VisszaVISSZA A FŐOLDALRA


A CCSVI Magyarországon - egy összefoglaló az utókornak

 

Ez a blog örökre elérhető lesz. Amíg én élek biztosan, de a gyerekemnek is feladatul adom majd: blogomat tegye folyamatosan elérhetővé az interneten. A 21. század digitális világában, a google világában ez azt jelenti: az itt publikált történetek nem fognak feledésbe merülni soha. Ha bárki rákeres egy érintett orvos nevére, akkor az én blogom is a találatok között lesz. Nem úgy mint a 80-as években, hogy a könyvtárban csak a hosszú publikációs listája érhető el egy orvosnak: Fennmarad majd az is, hogy miként viszonyult az adott orvos egy alapvetően új szemléletű, potenciálisan magyar emberek tízezreit érintő kérdéshez. 

Nem csak az marad fenn az utókornak, hogy hány publikációt készített, és hogy hány szakmai testületnek volt a vezetője, hanem az is, hogy mennyire volt ember. Mennyire törődött a betegeivel, mennyire érezte sürgetőnek, hogy egy új kezelési eljárást minél előbb korrekt módon kutasson és azt keresztülverje a kétkedő orvos társadalmon.

Az is fennmarad, hogy az adott neurológus szakorvos mennyire volt magabiztos szakember. Egy jó szakember ugyanis nem várja, hogy a felettesei, szakmai mentorai határozzák meg az ő működését: ha szakmai meggyőződése az, hogy a CCSVI -nek van bármilyen hatása egy SM beteg tüneteire, akkor belevág és bátran töri az utat a betegekkel együtt, a betegekért. 

Örökre megmarad a nyoma, hogy az intervenciós radiológusokban, ennek a relatíve fiatal orvosi szakmának a tagjaiban mekkora az önbizalom, mekkora az önbecsülés: Ha látnak egy érrendszeri betegséget, akkor miért engedik, hogy egy másik szakmai terület abba beleártsa magát és diktáljon nekik.

Megdöbbentő, de tény: Ebben a történetben a betegszervezetek szerepe lesz a leggyalázatosabb, amikor 100 év múlva valaki rákeres a CCSVI elfogadásának (vagy éppen elvetésének) történetére. Az SM alapítványok, SM szervezetek szerepe szégyenletes: nem szólalnak meg, nincsen hangjuk, nincsen szavuk. Valószínűleg pénznyelő szervezetekről beszélünk, akik egyértelműen nem a betegek érdekeit képviselik, mivel nekik kellene az új eredményekről értesíteni a betegeket, nekik kellene a kutatásokat ösztönözni. Némák, süketek és vakok, ráadásul a betegek pénzéből.

Valami azért elindult Magyarországon, az intervenciós radiológusok felkapták a fejüket a CCSVI-re, a neurológusok is hallottak a dologról de sokan még mindig méhcsípés kúra vagy sertés agyvelő beültetés szintű bolondságokról regélnek(lásd pl. eSeMények c. újság 4.-9. oldal). Ők valószínűleg el sem olvassák a kapcsolódó tanulmányokat, melyek rangos orvosi lapokban jelennek meg. Jómagam eddig mintegy 120 kapcsolódó tanulmányt olvastam végig, próbáltam értelmezni. Mennyit mutat a számláló Önöknél Doktor Urak? Biztos, hogy megtesznek mindent, ami ilyenkor elvárható? 

Nem tudom mennyire köztudott, hogy nem máshol, mint az interferon szülőhelyén (Buffalo Egyetem) zajlanak a CCSVI kutatások, neurológusok vezetésével, melyek előzetes eredményei szerint a CCSVI sokkal nagyobb mértékben van jelen SM betegekben, mint egészséges emberekben. Tehát VALAMI VAN. 

Ezek tények. A CCSVI tudomány. A tudományos eredményeket el kell fogadnia egy orvosnak - persze a kételkedés hasznos, de abban például már ne kételkedjünk, hogy a CCSVI és az SM összefügg. A jövőben betegtársaimmal nem fogadunk el olyan érveket, melyek semmibe veszik a CCSVI és az SM kapcsolatát. Lehet persze újabb és újabb kutatási eredményeket követelni, mindig többet, mindig részletesebbet. Viszont mi időt veszítünk! Amit ugye nem kell mondanom, hogy mivel jár? Az idő az SM beteg legnagyobb ellensége.

Mi nem gyógyulni szeretnénk. Azt szeretnénk, hogy olyan kutatás induljon, ami belátható időn belül (maximum fél év) hasznos lehet a betegnek és nem évekig tart. A jelenleg tervezett magyar kutatási program nem ilyen. És itt hadd említsem meg a kommunikáció teljes hiányát is: betegek ezrei várják a legapróbb információ morzsát is, ami a CCSVI hazai kutatásával kapcsolatos, de nem kapunk semmit. Pletykákból kell tudakozódnunk. És pletykákra alapozva kell döntéseket hoznunk, mert sokunk már nem tud fél évet sem várni a kezeléssel, ezért külföldre megy.

Egy olyan módszerről beszélünk (angioplasztika), mely azért lássuk be, nem egy agyműtét kategóriájú beavatkozás. messze nem. Inkább a foghúzáshoz lehetne hasonlítani: igen, lehetnek szövődményei.

Azt állítják: azért nem indulhat itthon el egy kutatási program, mely azonnal műtené a nyaki elzáródást, amint az venográfiával kimutatható, mert az kockázatos a betegre nézve. Nos akkor a beteg el fog menni Egyiptomba, meg Costa Ricába, meg Lengyelországba, meg Bulgáriába. Mert el fog. A beteg ilyen: javulni akar, bármi áron. Az nem kockázatos, hogy egy idegen országban végzik el a beavatkozást? Ez az extra kockázat is ugyanúgy azoknak a felelőssége, akik itthon nem teszik lehetővé azt, amit szinte minden környező országban már hónapok óta végeznek.

Ezennel akkor megörökítem az utókornak is: el vannak kényelmesedve Doktor Urak! Hozzászoktak, hogy évtizedeket lehet kutatni, erről a beteg nem is tud, aztán majd ha kiderült valami, ha már ezer oldalról bizonyított, ha már nincsen kockázat, akkor megkapja a beteg. Már aki kitartott addig. Csak éppen közben belecsúsztunk a 21. századba: A beteg is tudja követni a kutatásokat az internetes adatbázisokban és látja ha az orvosa lemarad a nemzetközi mezőnytől. 

Forradalom zajlik az SM területén, egy paradigmaváltás küszöbén vagyunk, ez laikus szemmel is látszik. Nem kell ehhez orvosnak lenni. Ugyanis olyan számokat, korrelációkat találnak az érrendszer vizsgálatával, amiket kizárólag az immunrendszer vizsgálatával eddig még sosem. Ezt valószínűleg nehéz elfogadni olyanoknak, akik évtizedeket áldoztak az életükből az SM kutatására, de kénytelenek lesznek. A kérdés, hogy mikor fogadják el: minél később, annál több beteg látja kárát. Márpedig a kutatás van a betegért és nem fordítva.

Képzeljék el, hogy 100 év múlva, amikor az unokájuk rákeres az orvos nagyszülő nevére, és megtalálja a blogomat. Mit lát majd? Hogy az eddig felmagasztalt orvos nagypapa/nagymama nem mert cselekedni, amikor a betegek érdeke azt követelte, hogy cselekedni kell. Mindegy miért, szakmai hiúságból, vagy mert akadályozták, de nem mert.

Nem old meg mindent a kettős vak, placebokontrollált agyonbizonyított steril tudás: sokszor embernek kell lenni, legénynek kell lenni a gáton és bízni kell saját magában az orvosnak, hogy azt mondja: felmértem a kockázatot és a várható haszon nagyságát és én ezt bevállalom, ha a beteg is önként jelentkezik rá, mert ha évek múlva teszem, akkor már sokezer páciensnek késő lesz. 

Ez az első szubjektív cikkem itt, eddig kizárólag tudományos eredményeket közöltem. Blogomon ezután is  folyamatosan és objektíven dokumentálom a történteket a jövő orvosainak is, bárhogy is alakul a CCSVI helyzete Magyarországon, hogy ők is tanulhassanak majd belőle.

László, SM beteg

(4 helyen szűkült juguláris vénákkal, mely MRV-vel dokumentált)

a szerző elérhető: msccsvi@gmail.com
(Fenti témáról szívesen beszélgetek bármelyik érintett féllel személyesen is, nem vagyok névtelen és arctalan.)

·         Magyarok, akiket megműtöttek: magyar előtte-utána videó!

·         CCSVI a magyar médiában - MedIQ orvos blog
 


9.
november

CCSVI a magyar médiában - MedIQ orvos blog

ccsvi  |  38 komment


2010. 11. 25. MedIQ orvosi blog
Dr. Meskó Bertalan a PhD tanulmányait a személyre szabott genetika területén végzi a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumában.  Blogjával a webkettes eszközök orvosi területen való hasznosításáért küzd, melyre, lássuk be, nagyon nagy szükség lenne kishazánkban is. Bertalan azonban jó érzékkel nem (csak) itthon fogott bele a harcba, hanem nemzetközi porondon épített több csodás szolgáltatást is.  Nemrég egy posztjában említést tett a CCSVI blogról és kiemeli, hogy bizony van olyan,  amikor egy páciens által írott blog komolyan felkelti a szakma érdeklődését.

Nos, kénytelenek vagyunk, ugye. 

2010.11.03 RTL klub Reggeli
dr. Csókay András világhíres idegsebész myilatkozik az RTL-nek, és elmondja, hogy elképzelhetőnek tartja, hogy a vénás keringési problémák súlyosbítják az SM tüneteit. Vajon egy neurológus mikor fog megszólalni ebben a lényegtelen témában?


2010.10.30 BORS Online
Végre Lang Györgyi is foglalkozik a CCSVI-vel, ami nekünk óriási segítség, hiszen ezzel a bulvár hírekbe lehet kerülni, ami azt jelenti, hogy az emberek nagy részéhez eljut a hír. Köszönjük Györgyi, kérlek minél több fórumon beszélj a dologról, mert a nyilvánosság nyomására is szükség van a kuttások megindításához!


2010.10.25 RTL Klub Reggeli
Az alábbi Fókusz riportban szereplő Mónikával élő beszélgetés volt az RTL Klub Reggelicímű műsorában, ahol Mónika elmondta, hogy a műtét óta kifejezetten javult az állapota. Neurológus szakorvossal ezúttal sem sikerült a műsor készítőinek beszélgetniük.

(A videót ide kattintva lehet megnézni, a csúszka alatt található 3 pötty, a középsőre klikkelve pont elkezdődik az interjú)

Kérek mindenkit, hogy intézzen minél több megkeresést a média felé, hogy az ügyünk ne haljon el... amire sajnos nagy az esély. A reggeli@rtlklub.hu címen lehet a műsor készítőinek jelezni hogy érdekel minket a téma!


2010.10.20 RTL Klub Fókusz

RTL Klub riport a CCSVI-ről a
 Fókuszban!

Az RTL Klub riportere, Polgár Géza 9 orvossal próbált beszélni, de senki nem vállalta, hogy nyilatkozik a témáról, sem neurológus, sem érsebész. Vajon mitől tartanak? Nem fontos számukra a betegek tájékoztatása egy ilyen horderejű kérdésben? 

Üdítő kivétel volt Csókay András professzor úr, világhíres idegsebész (akinek ismerős lehet a tipikusan magyar történet, hiszem az „éralagút” néven ismert technikát ő fejlesztett ki a súlyos traumás agyduzzadás kezelésére. Módszerét évek óta nagy sikerrel használták külföldön, mire végül itthon is ajánlott lett.)

Csókay professzor elmondta, hogy szerinte lehet összefüggés a CCSVI és az SM között, ám nem kizárólag a vénaszűkületet tartja az SM okának.

Köszönöm az RTL Klubnak és Polgár Gézának a riportot, nagyon jó oknyomozó anyag született, és köszönöm azoknak a sorstársaknak, akik nevüket és arcukat adták a riporthoz, hogy ezzel is segítsék a többi SM beteg harcát.


2010.10.13 HVG medizona
Nagyon részletes cikk jelent meg a HVG online egészségügyi portálján a CCSVI Magyarországi helyzetéről, érdemes elolvasni (2 oldalas!) Elgondolkodtató, hogy a szerzőnek nem sikerült egyetlen neurológust sem megszólaltatnia, aki pedig nyilatkozott, az is név nélkül tette. Vajon mi lehet e mögött?

Kérem, hogy akinek tetszett a cikk, jelezze ezt a HVG szerkesztőségének is a hvg@hvg.hu email címen és egyben kérje azt is, hogy a cikk jelenjen meg a nyomtatott lapban is, mert az SM betegek többségének az internet nem elérhető (anyagi, látási, korlátozottsági stb. problémák miatt).

A cikkhez is írjatok hozzászólásokat, melyből kiderül, milyen sok embernek fontos ez az ügy!

Köszönjük a cikk írójának Potondi Eszternek, hogy ilyen objektív tényfeltáró cikkben számolt be erről a visszás helyzetről Magyarországon!

Kiemelem a legfontosabb részt:

„Itthon is megkezdődött a kutatás feltételeinek megteremtése. Neurológusok és radiológusok közösen dolgoznak az eljárás vizsgálati módszerén. Világszerte szerények az eddigi kutatási tapasztalatok, ezért mindent megteszünk annak érdekében, hogy tudományos igénnyel gyűjtsük az információkat az új beavatkozásról, javítva ezzel is a terápia hatékonyságának megítélését” – mondja Bérczi Viktor, egyetemi tanár a SOTE Radiológiai és Onkoterápiás Klinikájának igazgatója. Egyúttal hangsúlyozza: az előkészületeket engedélyeztetési eljárás követi, de remélhetőleg néhány hónapon belül elindulhat az érdemi munka. A kutatásokhoz előre láthatóan több egyetem is csatlakozik, ám a korábbi tervekkel szemben a kutatás nem az ultrahangos diagnosztikára, hanem az érfestéses vizsgálatra és szűkület megléte esetén a katéteres tágításra, azaz a terápiára összpontosít majd.

2010. szeptember 16.
a Magyar Narancs egy teljes cikket szentel a szklerózis multiplex-es betegeknek, és külön ír a CCSVI-ről is.
 

2010. július 27.
Az Echo TV RáKérdés c. műsorában Dr. Harmat Zoltán intervenciós radiológus bejelentette, hogy elkezdi Magyarországon is a CCSVI műtéteket. Elmondása szerint nem az SM-et gyógyítja, hanem a betegekben, amennyiben diagosztizálható a nyaki véna szűkülete, akkor azt meg kell műteni. Bemutat egy beteget is, akinél tapasztalható az életminőség javulás - azaz a tünetei javultak a műtét után.

Az interjú meghallgatható itt.
 

2010. július 20.
Megjelent az Origo Tudomány rovatában Illyés András tollából egy cikk a CCSVI-ről, itt olvasható:

http://www.origo.hu/tudomany/20100715-paolo-zamboni-ccsvi-szklerozis-multiplex-hianyzik-a-venas-mutet-hatekonysagat.html
 

2010 július 9.
Az MTV riportműsort készített a szklerózis multiplex egy új kezelési formájáról, a műsorban  Monikával  és férjével Péterrel is beszélgetnek. Mónika az egyik magyar SM beteg, akit CCSVI -vel megműtöttek Lengyelországban, nemrég számoltam be a műtétjéről. 

A riport az MTV1 Nappali c. műsorában került adásba, a következő videón 17:45-nél kezdődik. (ha a videó nem jelenik meg, a Microsoft Silverlight kiegészítőt kell telepíteniinnen

-

Kérem, hogy akinek tetszett a riport és szeretne még hallani a CCSVI-ről az MTV-ben, az küldjön egy levelet a nappali@mtv.hu címre!

A műsorban beszámoltak a CCSVI -ről, bemutatták Mónika és Péter mindennapjait az SM-mel, majd feltették a kérdést: Mi történik Magyarországon? A riporter elmondta, hogy több orvost is kértek, hogy beszéljen a CCSVI-ről, azonban senki nem akart nyilatkozni, ezért a Neurológiai Szakmai Kollégium elnökét, Vécsei László Professzor Urat kérték meg, hogy beszéljen erről az új eljárásról. Professzor úrnak nagyon köszönjük, hogy nyilatkozott, végre valaki megtörte a hallgatást itthon is!

Vécsei Professzor Úr szerint foglalkozni kell a CCSVI-vel, azonban a kutatások még nem tartanak ott, hogy biztosan lehetne tudni, hogy ez a CCSVI műtét hasznos -e SM-ben. Megfogalmazása szerint:

"Igazából mi arra vagyunk hagyatkozva, amit a nemzetközi folyóiratokban publikáltak ... azt szeretnénk látni, hogy mik a tudományos tények."

Professzor úr, a magyar kutató orvosok nem olyan kvalitásúak, mint a szerbiai, cseh, szlovák, lengyel, olasz, kuvaiti, bolgár  kollegáik, ahol már zajlanak a kutatások országon belül? Ezekben az országokban már CCSVI műtéteket végeznek és saját maguk vizsgálják meg, hogy igaza van-e Zamboni doktornak, nem pedig a nemzetközi folyóiratokra hagyatkoznak.

"... nem tehetjük ki  betegeket olyan eljárásoknak, amelyeknek a hatása kétséges..."

Professzor úr, ha kiderül mondjuk 5 év múlva, hogy a CCSVI műtét javítja a betegek állapotát, akkor az eltelt 5 év alatt tolószékbe kényszerült betegeknek mit fog modani? Higgye el, hogy sokunk nagyon szívesen kitenné magát olyan eljárásnak, melynek hatása még tudományosan kétséges ugyan, de a beteg beszámolók és a már napvilágot látott korai kezelési eredmények szerint egyértelmű a javulás az életminőségben. Ráadásul a műtét kockázata nagyon kicsi, midennapos, olcsó, bevett  beavatozás.

Kérem, hogy a magyar orvosok is kövessék a nemrég elindult nemzetközi trendet, és kutatási program keretein belül tegyék lehetővé az önként jelentkezőknek, hogy számukra a beavatkozás könyörületességi alapon elvégezhető legyen. 

Professzor úr, ha egy fuldoklót lát, akkor nem dobja oda neki a mentőövet, mert a mentőöv nem ment át kettős vak placebo kontrollált kísérletsorozaton? Ez etikai kérdés is, és nem csak egy tudományos probléma!

Nincsen veszteni valónk. Nagyobb kockázatot vállalok ennél a műtétnél minden este, amikor az injekciós tűt a hasamhoz illesztem.


Attila Szekeres
Subject: Olvassa el, kérem

http://www.facebook.com/l/34f2dfrHLq0zdvGupzXe9UEiZ4Q/spynet.blog.com/2011/03/09/csak-egy-gondolat/
Ha a neurológusok a betegek érdekeit néznék, akkor a jót néznék a CCSVI-ben és nem a rosszat keresnék. Az etikát ki is lehet hagyni, mert lazán elküldik a beteget olyan gyógyszer-kísérletre, amibe bele is halhat az alany. (Lásd rákkezelési gyógyszeripari „csodaszerek” – szerk.) És itt nem az SM-ről van szó, hanem a betegekről és a neurológusok esküjéről. Tényleg nem értem a neurológusokat. Olyan gyógyszert kapásból felírnak, aminek a mellékhatása a halál is lehet. De a halál ebben az esetben csak áldás, mivel sok gyógyszer mellékhatása lehet a rákos daganat is. Azután jön csak az igazi szenvedés. Kinek az érdekét nézik az orvosok? A betegekét sajnos nem.
A engedélyezéseket és az országokat se értem. Miben másabb a gyógyszer, mint a drog? Az utóbbit mégis tiltják (sok helyen a drogfüggőből gyógyszerfüggőt csinálnak). Tegye mindenki a szívére a kezét és mondja ki azt, hogy jó ez így. Én képtelen vagyok rá, mert nem jó így.


Nyílt levél dr. Jakab Gábornak
 

Tisztelt Jakab Gábor doktor úr!

Nyílt levélben fordulok Önhöz, mert kérdéseim több tízezer embert érintenek Magyarországon. Tanácstalanul olvastam az sminfo.hu "Válaszok" rovatában írt válaszát egy SM beteg házaspárnak. Hadd idézzem szó szerint a kérdést és az Ön válaszát:

Mélyen Tisztelt Doktor úr!
Végső elkeseredésemben fordulok Önhöz. A férjemmel együtt SM betegek vagyunk és már
élhetetlen az életünk. Leírom az okokat:
A férjem eddig kerekesszékes volt, de az ágyból is alig bír már kimászni. Sokszor nem a székbe ül bele, hanem félre ül, lehuppan a földre. A látása is nagyon rossz már, esténként semmit nem lát. És állandóan tüsszög, mintha kezdene eltűnni az immunrend-szere.
Én kerekesszékben élek és állandóan remegek. A  végtagjaimat mintha valami állandóan remegtetné, csak néha áll le. A kezem is egyre ügyetlenebb, lassan én is fekvő beteg leszek.
A férjem 34 éves és 8 éve sm beteg, én 31 vagyok és 4 éve vagyok sm beteg. Ő secunder progressive, én meg primer progressive.
Ön mit ajánlana nekünk?
Hallottunk a ccsvi-ről, hogy bizonyos tünetekre megoldás lehetne, bár én nem hiszek benne, de érdekelne az Ön véleménye is.
Köszönöm a leendő válaszát: Gabriella

-------------------------------------------------------------------------

dr. Jakab Gábor válaszlevele:

Kedves Gabriella!

Döbbenettel és mély együttérzéssel olvastam levelét, melyből világosan kiderül egyre fokozódó kiszolgáltatottságuk. Biztos vagyok abban, hogy az Önöket gondozó SM Centrum kipróbálta az összes, tudományosan megalapozott gyógyító eljárást és tüneti kezelést.

Doktor úr, egészen konrétan milyen eljárásra gondol, mely tudományosan megalapozottan javítja egy primary és egy secondary progressive SM beteg házaspár életminőségét? (hangsúlyozom: nem a T1 gócok csökkenését, hanem az életminőségét) Azt már nem is merem kérni, hogy olyan eljárást mutasson, aminek a mellékhatásai legalább olyan alacsonyak, mint pl. egy angioplasztikáé.

Jakab Gábor válasza folytatódik:

A CCSVI-nek elnevezett rendellenesség szerepe a Sclerosis multiplex kialakulásában egyelőre nem tisztázott. Ezért tudományosan nem tekinthetők megalapozottnak azok az invazív beavatkozások (ballonos vénatágítás vagy stent beültetés), melyeket több országban végeznek igen magas áron, és nem megfelelően dokumentált körülmények között.

Mi a magas ár doktor úr? Egy műfogsor és két-három jobb szemüveg ára az magas? És honnan veszi, hogy nem megfelelően dokumentált a kutatás sem Szerbiában, sem Csehországban, sem Szlovákiában, sem Lengyelországban, sem Bulgáriában, sem Olaszországban, sem Kuwaitban, stb stb...? Esetleg járt náluk? Megtehette volna, hogy személyesen tájékozódik a pár napja lezajlott lengyelországi CCSVI konferencián, ahol a világ számos CCSVI-vel foglalkozó orvosa előadta az eredményeit. Doktor úr, kint volt azon a konferencián? Vagy bárki neurológus kint volt azon a konferencián? Tudtommal senki. 

Jakab Gábor válasza folytatódik:

Ezt az eljárást abban az esetben fogja finanszírozni a társadalombiztosítás, ha kellő bizonyíték gyűlik össze a módszer hatékonyságáról, és figyelmes utánkövetéssel sem derül fény elfogadhatatlanul magas gyakorisággal műtéti szövődményre. Több európai és tengerentúli országban folynak kutatások, Magyarországon is megkezdődött egy tudományos igényességű vizsgálat előkészítése.

Nekünk egyelőre nem a TB támogatás a legfontosabb, és nem is gyógyulni szeretnénk, hanem hogy egyáltalán elinduljon itthon egy kutatás és az ezzel foglalkozni kívánó érsebészeket és intervenciós radiológusokat ne érjék szakmai támadások.

És mi a kellő bizonyíték doktor úr? Ön azt ígérte nekünk (személyesen nekem) 2010 május 16 -án a San Marco utcában, hogy "amennyiben a buffalo-i tanulmány következő nyilvánosságra hozott eredményei kimutatják, hogy az SM és a CCSVI között összefüggés van, akkor feltétlen nagyon komolyan foglalkozni kell a CCSVI-vel és Ön személy szerint is mindent meg fog tenni, hogy Magyarországon ez a dolog beindulhasson." (De látom most már hozzáteszi: figyelmes utánkövetéssel. Ez értelmezésemben kb. plusz 3 év késést jelent számunkra.) 

Nos, megjelentek végre az Ön által várt svéd ECTRIMS konferencián a legújabb buffaloi eredmények és eléggé megdöbbentőek, tovább erősítik az eddig is tapasztaltakat: a CCSVI és az SM nagyon erősen összefügg, sőt akinél CCSVI kimutatható annak az SM betegsége is rosszabb lefolyású! (Például innentől kezdve a placebo hatást is ki lehet zárni akár, mivel nem hiszem, hogy a T2 gócok csökkenése placebo hatás lenne)

A környező országokban már 2010 április óta zajlanak a műtétek, de nálunk mindig csak halogatják a vizsgálatokat és nincsen semmilyen információnk arról, hogy  ki a felelős és mi a határidő a kutatások megindításához. (és a műtétekről nem is beszélek most, csak a diagnosztikáról) 

Jakab Gábor válasza folytatódik:

Kérem, továbbra is tartsa a kapcsolatot az Önöket gondozó SM Centrum orvosaival, akik értesülnek majd a vizsgálat részleteiről.

Ismeretlenül is sok erőt, kitartást kívánok Önöknek a betegséggel való küzdelemben.
Tisztelettel:
Dr. Jakab Gábor

Doktor úr, biztos, hogy az a legjobb nekünk, ha az SM Centrum orvosaival tartjuk a kapcsolatot ezen a téren? Ugyanis nem szolgáltak rá a bizalmunkra. Nemhogy a CCSVI-vel nem hajlandóak érdemben foglalkozni (volt olyan neurológus, aki a háta mögé dobta Zamboni tanulmányát, amikor egy szerencsétlen beteg megmutatta neki), de még elolvasni sem hajlandóak a Zamboni papírokat részletesen. Magyarország vezető SM  neurológusa  például nem tudja, hogy a CCSVI az azygos vénát is érinti

És most őszintén doktor úr: Képes ettől a végső kétségbeesés határán álló családtól aki levelet írt Önnek, megtagadni egy olyan kezelést, mely akár még használhat is a tüneteik enyhítésében, amennyiben MA alkalmazzák? Mert ha HOLNAP alkalmazzák, akkor már nem fog használni. Képes nekik azt mondani, hogy várjanak még ÉVEKET? Amikor akár holnap el lehetne végezni a kezelést, egy kutatás részeként. Saját felelősségre persze.

Könyörgöm nézzük már meg a kockázat nagyságát és a várható eredmény arányát. Olyan mintha egy foghúzás kockázatú beavatkozással adnánk egy utolsó esélyt egy végső stádiumú rákosnak. Szerintem ön is bevállalná. (mégegyszer: progressziv SM betegekről beszélek akiknek nincsen sok esélyük)

A CCSVI kezelés sok száz, ezer betegnél  eddig nagyobbrészt működött. És mi van ha nem működik? Semmi. Tehát nem veszíthetünk.    És hadd döntsünk mi a saját testünkről, vagy hadd döntsön az érsebész, saját felelősségére, hiszen ez mégis csak egy érsebészeti beavatkozás.

Kérem szépen doktor úr, hogy tájékoztasson minket a kutatások jelenlegi állapotáról, ki a felelős, mi a határidő és milyen vizsgálatokat szeretnének elvégezni? Mikor gondolják úgy, hogy a CCSVI-vel végre Önök is érdemben foglalkoznak? Mi kell ehhez?

Úgy gondolom, hogy a betegek tájékoztatása roppant fontos ebben az esetben, mivel folyamatosan figyelemmel szeretnénk követni, hogy az események úgy zajlanak-e, ahogyan a betegek érdekei azt megkívánják. Önök azonban nem kezelnek minket partnerként: egyszerűen nem kommunikálnak velünk. És ez még a legkisebb baj, ugyanis az intervenciós radiológusokkal sem kommunikálnak. Senkivel nem kommunikálnak.

Kérem mutassa meg nekem Doktor úr, hogy 2010 május 16-a óta, tehát közel 1 év alatt milyen előrelépés történt a neurológusok részéről a CCSVI kutatás területén? Ha ilyennel nem tud szolgálni, akkor kérem mutassa meg nekünk, hogy mik a terveik! 

Blog olvasóim nevében (átlag napi 300 ember) köszönettel várom kérdéseimre válaszait és kívánok további jó munkát:

László, SM beteg   msccsvi@gmail.com

A CoD™ Alapítvány vezetősége, munkatársai és több tizezer magyar és külföldi barátja a legmesszebbmenően támogatják a magyar SM betegek jogos küzdelmét egészségük, életminőségük javításáért, egyetértenek az SM betegek levelének tartalmával és mégegyszer mint korábban tiszteletettel kéri a magyar neurológus és radiológus szakmai kollégium döntéshozóinak emberséges és szakmailag megalapozott gyors pozitiv döntését, hajlandóságát egy nyílt kerekasztal meg-beszéléshez (SM betegek, kutatók, intervenciós radiológusok részvételével) és fáradozását a magyar SM betegek életminőségének javítása esetleges gyógyulása érdekében.

A CoD™ Alapítvány nevében Assoc.prof.prof.h.c.mag.dr.v.Dávid Tamás



Monika Giovannini posted in CCSVI kezelést a szklerózis multiplex betegek részére Magyarországon is!

Monika Giovannini

4:00pm Feb 7

A szlovák radiológusok erre a konszenzusra alapozva csinálják a műtéteket.
2009 decemberében dr. Byung B. Lee (Georgetown University) vezetésével és
47 ország érsebészének egyetértő szavazatával megszületett egy érsebészeti konszenzus:
a  dr. Zamboni által felfedezett és az MS egyik lehetséges okának tartott CCSVI egy a Zamboni által leírt vénákat érintő születési rendellenesség, és mint ilyen, hivatalosan is felkerült az IUP (International Union of Phlebology) által kiadott kezelési és diagnosztikai protokollok közé.

http://www.facebook.com/l/6770bMOhozmCbotjzQ7Qfr_UT8g;ccsvi.blog.hu/2010/06/11/ccsvi_hivatalosan_is_ fejlodesi rendellenesseg
 


„E-mail: 5:46 PM Feb 6 2011.
Ágnes Petneházi:

5:46pm Feb 6

A tudomány emberi, csakúgy, mint a tudósok. A tudomány nem érdemli meg a kizárólag tényekre való megalapozottság hírét, a teljes objektivitásét, a határtalan pontosságét, de a megváltoztathatatlanság, az időtállóság, továbbá a felismeréseiben támadhatatlanság hírét sem. Nem bizonyosságok, hanem valószínűségek jellemzik. Lényegéből adódóan nagyon is emberi, általános elképzelésektől és forgandóságoktól befolyásolva, mint minden emberi tevékenység. Még leglátványosabb módszerei is csak az emberiség által mindig is használt megfigyelések és elemzések továbbfejlesztései.
Dr. Warren Weaver professzor, Rockefeller Alapítvány, Elnöki beszéd a tudományok támogatása céljából létrejött egyesülés alkalmával, 1956.”


Jolán Czirják

6:18pm Feb 4

CCSVI-szonett
 

Néma sikoly visszhangja sír -
fülembe cseng a méla csend.
Ha nem kerül nyakamba stent,
magába ránt, s bent tart a sír...

Esélyemet latolgatom,
de szörnyű kép hasít belém -
Bevégzem életem delén,
ha nincs hazánkban irgalom...

Rutinszerű műtét csupán,
de m'ért ellenzik ostobán?
Halálos ítélet - kimondva...

Nem csak én esengem él'tem!
Mindannyiunkért reméltem -
Ám hazánk - jogunk tiporja!
        

Original Message
From: J.Sch.
Sent: Sunday, January 30, 2011 1:40 PM
To: prof.dr.Tamás Dávid
J.wrote:

"Tisztelt Professzor Úr!
Köszönöm a sok segítséget betegtársaim és a saját nevemben.
Ön egy EMBER!!!”

From: Katalin Szabo

Sent: Thursday, February 03, 2011 9:37 AM
To: Prof.dr.David Tamas
Subject:
FELHÁBORODÁS és VÉGTELEN SZOMORÚSÁG prof.dr.Komoly Sámuel, Pécs állasfoglalása, levele miatt

Több mint egy éve minden időmet, amikor csak képes vagyok bármilyen szellemi tevékenységre, azt a CCSVI olvasására fordítom. Sok mindennel találkoztam ez idő alatt, es sok minden felháborított. Sok beteget hallgattam végig, és sok kérdésre válaszoltam. Néha úgy ereztem, hogy hogyan lehetséges az, hogy valaki beteg, és nem néz utána annyira a tényeknek, mint ahogy én, de megértettem, hiszen a legtöbb anyag angolul van, és hát nem beszeli mindenki perfekt a nyelvet. Amikor egyetemre jártam, ami nem is volt túl régen, már akkor kötelező volt két nyelv minimum középfokon való értése ahhoz, hogy az ember diplomát szerezhessen, nem beszelve arról, hogy ha valaki kutatókent el, es barmit az orvosi szférában el akar érni, annak mondhatni kötelessége es alapvető a szakmában maradásához az, hogy angolul a szakirodalmat nehézség nélkül értse.
Mindezek tudatában kérdem: hogy lehet egy orvos
(prof.dr.Komoly Sámuel, POTE, Pécs – szerk.)  ennyire, ismétlem ENNYIRE TUDATLAN es tájékozatlan???????? Ekkora, mérhetetlen ostobaságot meg a legegyszerűbb betegtárstól sem hallottam soha!!! Már Isten bocsá, de nekem kiguvadt a szemem, mert azt hittem nem jól laáok, majd felnyerítettem a nevetéstől, amikor elolvastam a “ Doktor Ur” (prof.dr.Komoly Sámuel  Úr, POTE, Pécs levele – szerk.) levelet. Majd utána mélységesen, és egyre melyebben elszomorodtam. És a végén egy döbbent csönd lett a lelkemben és végtelen szomorúság.
Ettől az embertől függök???? Ez meri nekem azt mondani, hogy
az SM nem halálos???? Mit akar ezzel mondani, hogy nem halalos?? Bar lenne inkább az, legalább pont lenne az i-n. De nem… mi itt nyomorodunk meg, teljes tudatunk mellett.… tönkrement életek tömkelegét látom, megkeseredett, emberhez nem méltó módon sanyargó szerencsétleneket.

Mondja kérem, maga vak???? Nem látott még előrehaladott állapotú SM beteget???
Látta Maga (prof.dr.Komoly Sámuel Úr, POTE, Pécs)  azt az embert valaha akinek ezt le merte irni???
Egyszerűen nem találok szavakat arra, hogy mennyire fel vagyok háborodva ezen a levélen! Ez egy teljes értékű bizonyíték volt arra, hogy egyáltalán, de egyáltalán nem érdekli a melyen tisztelt “Doktor Ur”-at (prof.dr.Komoly Sámuel Urat!, Pécs  - szerk.) az, hogy a tőle függő több ezer (15 000 – 20 000 – szerk.) magyar SM beteg állapota egy szemernyit is jobb legyen.

Én is csatlakozom a levélíróhoz, van Önnek, Önöknek SZÍVÜK, EMBERSÉGÜK, LELKIISMERETÜK, BECSÜLETÜK, emlékeznek MÉG ORVOSI ESKÜJÜKRE, én is ismétlem a kérdést: EMBEREK ÖNÖK??? Magyar neurológus és radiológus szakmai kollégium tisztelt ELNÖKEI, Tagjai? Assoc.prof.h.c.mag.dr.v. Dávid Tamás és kutatócsoportja, CoDAlapítvány munkatársai, CoD™ Gyógyultak Klubja tagjai és minden honfitársi szeretetben élő magyar ember.

„From: Judit Amstadt-Vezér

Sent: Friday, January 21, 2011 6:59 PM
To: Assoc.Prof.Mag.Dr.Thomas Dávid
Subject: CCSVI kezelést a szklerózis multiplex betegek részére Magyarországon is!

Nálunk miért nem tudnak vagy akarnak így gondolkodni?  ......... "Nach unserer Auffassung ist es ist auch vertretbar, zum jetzigen Zeitpunkt Patienten nach genauer Aufklärung zu behandeln, denn viele können und wollen nicht Jahre auf eine vielversprechende Therapie warten. Für nicht vertretbar halten wir es, MS-Patienten Untersuchung und Behandlung von CCSVI auf Jahre hinaus (mit Ergebnissen größerer Studien ist nicht eher zu rechnen) zu verweigern.............

Judit Amstadt-Vezér

6:58pm Jan 21

Nálunk miért nem tudnak vagy akarnak így gondolkodni? ......... "Nach unserer Auffassung ist es auch vertretbar, zum jetzigen Zeitpunkt Patienten nach genauer Aufklärung zu behandeln, denn viele können und wollen nicht Jahre auf eine vielversprechende Therapie warten.

Wir halten es für nicht vertretbar, MS-(Multiple Sclerosis  = Sclerosis Multiplex - szerk.) Patienten die Untersuchung und Behandlung von CCSVI auf Jahre hinaus (mit Ergebnissen größerer Studien ist nicht eher zu rechnen) zu verweigern.....

Es ist auch meine eindeutige Meinung! Assoc.prof.prof.h.c.mag.dr.v.Thomas Dávid


Sunday, January 16, 2011 9:54 PM
Andrásné Csillag

TELJES RÉSZLETESSÉGGEL ITT! >>>
http://www.facebook.com/l/08403aYryOpd7UKKg6DsNMOrpkA;www.echotv.hu/20100724_rakerdes.html

ÉLETET IS MENTHETSZ! PÁR MP ÉS SEGÍTESZ, HA NEVED, CÍMED ELKÜLDÖD IDE: EGYENLO13@GMAIL.COM  KÖSZÖNJÜK!

ÍGY KÜZDÜNK A SZKLEROZIS MULTIPLEXESEKÉRT, HOGY M.O.-ON IS BEVEZESSÉK AZ EGYSZERŰ ÉRTÁGÍTÓ ELJÁRÁST, MELLYEL VILÁGSZERTE NAGY EREDMÉNYEKET ÉRTEK EL.

"Mielőtt belekezdenék szent munkámba, meggyógyítani a Te teremtményedet, hozzád fohászkodom,.."


Katalin Soltesz
6:49pm Jan 14

Örömmel jelentem, hogy nem talált visszaszűkülést a 6 hónapos kontrollon a nyaki vénáimban ma Pécsett egy szakértő orvos. A PTE Radiológiai Klinikája u.i. rendelkezik megfelelő műszerrel a vizsgálathoz. Ez azt jelenti, hogy nem kell Szófiába visszautaznom egy kalap pénzért, hanem majd csak megint Pécsre egy fél év múlva. Addig várom a további javulásokat!!!!!

A legnagyobb javulás számomra az, hogy bár másodlagos progresszív SM beteg vagyok, a műtét óta  (CCSVI angioplasztika – szerk.) egyáltalán nincs rosszabbodás az állapotomban,
csakis javulások!


Tisztelt, kedves magyar neurológus szakmai kollégiumi „Specialisták”! EMBEREK!!???? MAGYAR EMBEREK???!!!

Nagyon szomorú és szégyenletes ami itt történik az SM betegekkel, dr. Semmelweis Ignác megfordul sírjában!
Kérem tisztelettel emlékezzenek orvosi esküjükre és gondolkozzanak el rajta, nézzenek reggel a tükörbe otthon, családtagjaik szemébe , lelkükbe, ha van, hogy a becsület, tisztesség, emberszeretet, segíteni akarás, felelősségvállalás, az emberközpontú gyógyítás, az SM betegek ÉLETMINŐSÉG JAVÍTÁSÁNAK fogalma még létezik-e szívükben, lelkiismeretükben, tudatukban, erkölcsi értékrendjükben???!!! vagy csak a gőg, pénz- és hatalomvágy?????
- szerk.: és 16 000 magyar SM beteg várja nagy érdeklődéssel minél előbb nyílt levelüket, válaszukat a médiában!!


"A Magyar Vöröskereszt idén ünnepli megalapításának 130 éves évfordulóját. A humanitárius szervezet ebből az alkalomból vándorkiállítást szervez. Ha Ön rendelkezik valamilyen, a Magyar Vöröskereszthez kapcsolódó relikviával (fénykép, képeslap, tárgy, stb...), vigye el a lakhelyéhez legközelebb eső vöröskeresztes irodába vagy a Magyar Vöröskereszt Székházába (Budapest, V. ker. Arany János u. 31.).


„Felhívjuk a magyar SM betegek szíves figyelmét az ECHO TV 2011.január 5.-i „PULZUS” (17:00 -18:00)

                                                -      www.utolag.com./Legfrissebb hireink, vagy

 -     www.echotv.hu /archiv   -  adására,                                                             

ahol Zoltán, SM beteg kérdésére a műsorvezető assoc.prof.mag.dr.v. Dávid Tamás elmondta véleményét a neurologus és radiológus szakmai kollégium állásfoglalásáról és követelte az CCSVI ballon angioplasztika mielőbbi bevezetését hazánkban, a betegség progressziójának esetleges lassítása v. megállítása de mindenesetre az SM-betegek  életminőség-javítása érdekében.”


 

2011. január 04
.

Magyar szakmai kollégiumok közös állásfoglalása

ccsvi  |  2 komment

A Neurológiai és a Radiológiai Szakmai Kollégium állásfoglalása a sclerosis multiplexes betegek krónikus vénás szűkületeinek intervenciós radiológiai kezelésével kapcsolatban.

A fenti kérdéssel kapcsolatban az elmúlt időszakban fellángolt viták, illetve az érintett betegek részéről tapasztalható felfokozott várakozások szükségessé tették, hogy az illetékes szakmai kollégiumok (a szakmai/tudományos társaságok szakértőinek véleményére alapozva) közös álláspontot alakítsanak ki a helyzet megnyugtató rendezése érdekében. Ez az alábbiakban foglalható össze:

1.  Jelenleg nem áll rendelkezésre elegendő bizonyíték arra vonatkozóan, hogy a nyaki vénák morfológiai szabálytalanságai (cervical venous morphological irregularity / anomaly, CVMI/A), illetve a chronicus cerebrospinalis venás insuffitientia (CCSVI) bármilyen formában hozzájárulna a sclerosis multiplex (SM) kialakulásához, tünetei súlyosbodásához.

 

2.  Jelenleg nem áll rendelkezésre elegendő bizonyíték arra vonatkozóan, hogy a SM-es betegekben előforduló CVMI/A, ill. CCSVI intervenciós radiológiai kezelése érdemleges hatást gyakorolna a betegség lefolyására, tünetei alakulására.

3.  Fentiekre tekintettel (egyetértésben a Cardiovascular and Interventional Radiological Society of Europe állásfoglalásával) mindkét kollégium szükségesnek tartja és támogatja klinikai vizsgálatok lefolytatását annak tisztázására, hogy van-e összefüggés a CVMI/A, ill. CCSVI és az SM fennállása/súlyossága között, illetve – amennyiben ilyen összefüggésre akár a hazai, akár a már zajló nemzetközi kutatások bizonyítékkal szolgálnának – klinikai vizsgálatok lefolytatását annak tisztázására, hogy a CVMI/A, ill. CCSVI egyébként nem kockázatmentes intervenciós radiológiai kezelése jár-e érzékelhető állapot-javulással.

 

4.  Nyomatékosan fel kell hívni a figyelmet arra, hogy a fenti kérdések tisztázására irányuló vizsgálatokat megfelelően megtervezett és kontrollált tanulmányok keretében kell végezni, a megfelelő szintű kutatásetikai bizottsági engedélyek beszerzése után, és meg kell teremteni a tanulmányok lefolytatásának anyagi fedezetét, hiszen a kutatási célú vizsgálatokat/beavatkozásokat az OEP nem finanszírozhatja.

 

5.  Feltétlenül indokolt a fentiek világos és közérthető kommunikációja az egyes betegek, a betegszervezetek és a média felé egyaránt.

Prof. Dr. Vécsei László akadémikus
elnök
Neurológiai Szakmai Kollégium

 

Prof. Dr. Palkó András
elnök
Radiológiai Szakmai Kollégium 

Véleményem szerint az állásfoglalás szűklátókörű, riasztó, semmitmondó, a betegek érdekeit nem szem előtt tartó és gyáva, melyet a következőkre alapozok:

Szűklátókörű: Az SM betegséget több mint 200 éve ismerjük. Még SOHA, ismétlem SOHA nem találtak olyan egyértelmű korrelációkat a betegséggel kapcsolatban, melyek alkalmasak lennének a betegség egyértelmű diagnosztizálására, sem MRI-vel, sem vérvétellel, sem genetikai elemzéssel, stb, stb. A Zamboni által talált korreláció ilyen tekintetben egyedülálló és azóta sok független forrásból megerősített. Az ún. buffalói tanulmány részeredményei láttán, - melyet a legrangosabb neurológiai konferencián közöltek - egy jó kutatói vénával és kellő empátiával rendelkező orvosnak a szívéhez kellene kapnia és felkiáltania: Heuréka! vagy valami hasonlót... 

Riasztó: A közleménynek semmiféle biztató hangvétele nincsen, sőt mintha direkt elriasztó hangnemben íródott volna: megfelelően megtervezett és kontrollált tanulmányok keretében kell végezni, a megfelelő szintű kutatásetikai bizottsági engedélyek beszerzése után, és meg kell teremteni a tanulmányok lefolytatásának anyagi fedezetét. Lefordítom: Még ha akarnánk se tudnánk csinálni, mert nincsen rá pénz...

Semmitmondó: Az állásfoglalás nem mond semmi újat. Nem tér ki a felmerült problémák megoldására, és nem említ határidőket, felelősöket, egyáltalán: semmiféle konkrétumot a kutatások megindítására vonatkozóan. Ugyanazt ismételgetik nekünk lassan egy éve: Kutatni kell! Köszönjük, ezt mi is tudjuk. Sőt mi tudjuk csak igazán.

Nem betegcentrikus: A fenti állásfoglalás valószínűleg a novemberben megtartott közös szakmai kollégiumi egyeztetéseken alakult ki. A szakmai kollégiumok vezetői maguk is említik, hogy "érintett betegek részéről tapasztalható felfokozott várakozások " miatt foglalkoznak a kérdéssel, valamint, hogy "5. Feltétlenül indokolt a fentiek világos és közérthető kommunikációja az egyes betegek, a betegszervezetek és a média felé egyaránt. " Ennek ellenére az állásfoglalás még mindig nem található meg egyik szakmai kollégium oldalán sem, és az érintett betegek sem kapták meg hivatalosan, a médiáról nem is beszélve.

Úgy tűnik az orvosoknak nem fontos a téma, pedig ez egy olyan eset, amikor a hónapok, hetek is számítanak egyes betegeknek.

Fentiek csak stilisztikai problémának tűnnek azonban ahhoz az egyik legfontosabb problémához képest, mely a következő:

Az állásfoglalás gyáva: Monumentális kísérletsorozatot vizionálnak a szakmai kollégiumok vezetői, mely évekig eltart, kontrollált, randomizált, kettősvak és még ki tudja milyen jól hangzó paraméterekkel bírna. Holott csak pár magabiztos tudású intervenciós radiológusra lenne szükség, aki ki mer állni és el mer végezni egy angioplasztikát 20 önkéntesen. Ez meglenne pár hónap alatt a tervezéssel együtt, mint ahogyan azt a környező országokban már csinálják is. Igaz, ott a neurológusok együttműköd-nek.

Pár önjáró és modern gondolkodású neurológusra lenne még szükség, aki megvizsgálná ezeket a betegeket majd a szakmai tapasztalat és a józan ész nevében meg tudná mondani, hogy amit lát az placebo hatás vagy nem.

Addig nincsen értelme kettősvak kontrollált álműtétes kutatásnak, amíg például nincsen tisztázva, hogy a jelenleg alkalmazott ballonos tágítási technika mennyire hatékonyan és maradandóan tágítja ki az érintett vénákat. (Erről beszél dr. Sclafani.)

A CCSVI-t a helyén kellene kezelni: egy veleszületett érrendszeri elváltozás, melyet SM-től függetlenül el kell kezdeni kezelni. Hogy mi köze van az SM-hez, az majd kiderül sok-sok év múlva. De addigra az SM betegek már kerekesszékben fognak ülni...

Persze ehhez kellene az is, hogy ezeket a bátor úttörőket ne hátráltassák szakmai támadások, feudális röghöz kötöttségek, szakmai hiúság és egyéb hasonló tényezők.

És hogy az Orvosok végre összefogjanak a Betegért.

Tisztelt  Prof. Dr. Vécsei László akadémikus és Prof. Dr. Palkó András!

Odáig végre eljutottunk egy év alatt, hogy: kutatni kell,    de hadd tegyem fel a kérdést:

1. Hogyan tovább?

2. Kitől fogunk válaszokat kapni?

3. Ki indítja el a kutatást?

4.Ki fog nyilatkozni végre a médiának? 

 

5.   Ki a felelőse ennek a kb. 20-30ezer magyar beteget érintő lehetséges új gyógymód hazai bevezetésének?


László, SM beteg

msccsvi@gmail.com


Haubert Péter posted in CCSVI kezelést a szklerózis multiplex betegek részére Magyarországon is!

  Haubert Péter

2:59pm Dec 29

Kérlek segíts azzal, hogy felrakod az üzenőfaladra ezt a pár mondatot, hátha eljut olyan emberhez aki tud segíteni nekünk szklerózis multiplexes betegeknek ……
A betegséget nem részletezem, elég az hogy kegyetlen.
Semmi nem akadályozza meg, hogy rokkanttá, kiszolgáltatottá váljék az ember.
Az utóbbi évtizedek egyik legnagyobb orvosi felfedezése, hogy kiderülni látszik, hogy ehhez a betegséghez társul egy agyi vérkeringési zavar, ami a beteg életminőségét nagyban befolyásolja. A magyar betegeken segíteni akaró elhivatott radiológus orvosainknak a neurológusok megtiltották, hogy végezzék a munkájukat esküjükhöz híven, és ezt a keringési zavart megszüntessék. Hol élünk mi? Amikor a környező országokban Szlovákiától, Romániáig végzik ezeket a műtéteket.
Magyarország lemarad megint nagyon, de az a kisebb baj,- amíg megy az itthoni orvosok feudális harca, - sorra kerülnek az SM betegek emberhez méltatlan helyzetbe.
Sajnos nem lehet elmenni amellett, hogy az SM hatalmas üzlet a gyógyszergyáraknak és tűzzel vassal támadják az újfajta kezelést.
A profitnak az orvosi felsőbbrendűségnek leszünk mi az áldozatai.



Barócsi Magdolna
posted in CCSVI kezelést a szklerózis multiplex betegek részére Magyarországon is!  14:08 PM Dec 27

 

Nem értem!!!
Pedig szeretném. Mi lehet az oka, hogy a november 25-i megbeszélésről még mindig nincs hivatalos állásfoglalás.
Nem értem!!
Pedig szeretném.
Miért nem válaszol egy orvos sem arra a kérdésre, ha nem megfelelő a nyaki vénában a véráramlás az milyen tünetekkel járhat?
Nem értem!!
Pedig szeretném. Miért nem hajlandó egy orvos sem nyilatkozni, miért hallgatnak?
Nem értem!!
Pedig szeretném. Ha az SM betegnek vakbélgyulladása van, a sebész miért nem kéri ki a neurológus beleegyezését a műtéthez?
Nem értem!!
Pedig szeretném. Miért nem végzik a radiológusok a munkájukat? Miért kell neurológus beleegyezése ehhez?
Nem értem!!
Pedig szeretném. Miért hitegetnek minket hónapok óta, hogy elkezdik a kutatást?
Miért, miért, miért???????
Hónapok óta nem kapunk választ a kérdéseinkre.
Fel sem merem tételezni, hogy nem értik miről van szó. Azt sem hiszem, hogy direkt nem segítenek.
Hiszem, mert hinni szeretném, hogy van lelkiismeretük ami néha megszólal.


Kedves Barátaim! Kedves Honfitársaim!

NEM adjuk fel a HARCOT a JOBB ÉLETMINŐSÉGÉRT! Az IGAZSÁG  a mi oldalunkon van, de egy lobby  -  mint sok esetben (Rák, SM, Diabetes, Hypertónia….)  dollármilliárdjaiért   -   könyörtelenül harcol az EMBEREK ellen.

Érdekes megemlíteni, hogyha a lobby főnökei, csatlósai vagy hozzátartozóik bajban vannak akkor nem kemot, sugarat hanem minket egyszerű rákkutatókat és a  világszerte sikeres holisztikus orthomolekuláris, biológiai terápiát választják. Ez évben több mint 700 orvos keresett fel  bennünket visszautasítva a túladagolt rákkeltő mérget, kiszámíthatatlanul „megelőző”roncsoló égetést!

Az ECHO TV , a MAGYAR HÍRLAP az IGAZSÁG és SZABADSÁG, a MAGYAR NÉP SZELLEMISÉGÉNEK  vezető KÉPVISELŐI. Biztos vagyok benne,  minden támogatást megadnak a jövőben is.

Én is, dr.Várhidi Hajna és lébényi csapatunk is mindent meg fog tenni, hogy az ÚJ ESZTENDŐBEN támogassuk a magyar SM betegek táborát, JOGOS KÍVÁNSÁGAIKAT (lásd www.codteainfo „SM HÍRADÓ” ) hogy végre korrupció, gazdasági függőség, szakmai árulás  és áltudományosság ellenére elindulhasson hazánkban is a CCSVI angioplasztikás kezelése.

Boldog, JOBB EGÉSZSÉGBEN, ÖRÖMBEN, BOLDOGSÁGBAN, SIKEREKBEN gazdag ÚJESZTENDŐT kívánok MINDNYÁJATOKNAK!

Honfitársi, baráti szeretettel

Dávid Tamás, www.codteainfo.hu.. „SM HÍRADÓ”


A CCSVI Magyarországon - egy összefoglaló az utókornak

ccsvi  |  Szólj hozzá!

Ez a blog örökre elérhető lesz. Amíg én élek biztosan, de a gyerekemnek is feladatul adom majd: blogomat tegye folyamatosan elérhetővé az interneten. A 21. század digitális világában, a google világában ez azt jelenti: az itt publikált történetek nem fognak feledésbe merülni soha. Ha bárki rákeres egy érintett orvos nevére, akkor az én blogom is a találatok között lesz. Nem úgy mint a 80-as években, hogy a könyvtárban csak a hosszú publikációs listája érhető el egy orvosnak: Fennmarad majd az is, hogy miként viszonyult az adott orvos egy alapvetően új szemléletű, potenciálisan magyar emberek tízezreit érintő kérdéshez. 

Nem csak az marad fenn az utókornak, hogy hány publikációt készített, és hogy hány szakmai testületnek volt a vezetője, hanem az is, hogy mennyire volt ember. Mennyire törődött a betegeivel, mennyire érezte sürgetőnek, hogy egy új kezelési eljárást minél előbb korrekt módon kutasson és azt keresztülverje a kétkedő orvos társadalmon.

Az is fennmarad, hogy az adott neurológus szakorvos mennyire volt magabiztos szakember. Egy jó szakember ugyanis nem várja, hogy a felettesei, szakmai mentorai határozzák meg az ő működését: ha szakmai meggyőződése az, hogy a CCSVI -nek van bármilyen hatása egy SM beteg tüneteire, akkor belevág és bátran töri az utat a betegekkel együtt, a betegekért. 

Örökre megmarad a nyoma, hogy az intervenciós radiológusokban, ennek a relatíve fiatal orvosi szakmának a tagjaiban mekkora az önbizalom, mekkora az önbecsülés: Ha látnak egy érrendszeri betegséget, akkor miért engedik, hogy egy másik szakmai terület abba beleártsa magát és diktáljon nekik.

Megdöbbentő, de tény: Ebben a történetben a betegszervezetek szerepe lesz a leggyalázatosabb, amikor 100 év múlva valaki rákeres a CCSVI elfogadásának (vagy éppen elvetésének) történetére. Az SM alapítványok, SM szervezetek szerepe szégyenletes: nem szólalnak meg, nincsen hangjuk, nincsen szavuk. Valószínűleg pénznyelő szervezetekről beszélünk, akik egyértelműen nem a betegek érdekeit képviselik, mivel nekik kellene az új eredményekről értesíteni a betegeket, nekik kellene a kutatásokat ösztönözni. Némák, süketek és vakok, ráadásul a betegek pénzéből.

Valami azért elindult Magyarországon, az intervenciós radiológusok felkapták a fejüket a CCSVI-re, a neurológusok is hallottak a dologról de sokan még mindig méhcsípés kúra vagy sertés agyvelő beültetés szintű bolondságokról regélnek(lásd pl. eSeMények c. újság 4.-9. oldal). Ők valószínűleg el sem olvassák a kapcsolódó tanulmányokat, melyek rangos orvosi lapokban jelennek meg. Jómagam eddig mintegy 120 kapcsolódó tanulmányt olvastam végig, próbáltam értelmezni. Mennyit mutat a számláló Önöknél Doktor Urak? Biztos, hogy megtesznek mindent, ami ilyenkor elvárható? 

Nem tudom mennyire köztudott, hogy nem máshol, mint az interferon szülőhelyén (Buffalo Egyetem) zajlanak a CCSVI kutatások, neurológusok vezetésével, melyek előzetes eredményei szerint a CCSVI sokkal nagyobb mértékben van jelen SM betegekben, mint egészséges emberekben. Tehát VALAMI VAN. 

Ezek tények. A CCSVI tudomány. A tudományos eredményeket el kell fogadnia egy orvosnak - persze a kételkedés hasznos, de abban például már ne kételkedjünk, hogy a CCSVI és az SM összefügg. A jövőben betegtársaimmal nem fogadunk el olyan érveket, melyek semmibe veszik a CCSVI és az SM kapcsolatát. Lehet persze újabb és újabb kutatási eredményeket követelni, mindig többet, mindig részletesebbet. Viszont mi időt veszítünk! Amit ugye nem kell mondanom, hogy mivel jár? Az idő az SM beteg legnagyobb ellensége.

Mi nem gyógyulni szeretnénk. Azt szeretnénk, hogy olyan kutatás induljon, ami belátható időn belül (maximum fél év) hasznos lehet a betegnek és nem évekig tart. A jelenleg tervezett magyar kutatási program nem ilyen. És itt hadd említsem meg a kommunikáció teljes hiányát is: betegek ezrei várják a legapróbb információ morzsát is, ami a CCSVI hazai kutatásával kapcsolatos, de nem kapunk semmit. Pletykákból kell tudakozódnunk. És pletykákra alapozva kell döntéseket hoznunk, mert sokunk már nem tud fél évet sem várni a kezeléssel, ezért külföldre megy.

Egy olyan módszerről beszélünk (angioplasztika), mely azért lássuk be, nem egy agyműtét kategóriájú beavatkozás. messze nem. Inkább a foghúzáshoz lehetne hasonlítani: igen, lehetnek szövődményei.

Azt állítják: azért nem indulhat itthon el egy kutatási program, mely azonnal műtené a nyaki elzáródást, amint az venográfiával kimutatható, mert az kockázatos a betegre nézve. Nos akkor a beteg el fog menni Egyiptomba, meg Costa Ricába, meg Lengyelországba, meg Bulgáriába. Mert el fog. A beteg ilyen: javulni akar, bármi áron. Az nem kockázatos, hogy egy idegen országban végzik el a beavatkozást? Ez az extra kockázat is ugyanúgy azoknak a felelőssége, akik itthon nem teszik lehetővé azt, amit szinte minden környező országban már hónapok óta végeznek.

Ezennel akkor megörökítem az utókornak is: el vannak kényelmesedve Doktor Urak! Hozzászoktak, hogy évtizedeket lehet kutatni, erről a beteg nem is tud, aztán majd ha kiderült valami, ha már ezer oldalról bizonyított, ha már nincsen kockázat, akkor megkapja a beteg. Már aki kitartott addig. Csak éppen közben belecsúsztunk a 21. századba: A beteg is tudja követni a kutatásokat az internetes adatbázisokban és látja ha az orvosa lemarad a nemzetközi mezőnytől. 

Forradalom zajlik az SM területén, egy paradigmaváltás küszöbén vagyunk, ez laikus szemmel is látszik. Nem kell ehhez orvosnak lenni. Ugyanis olyan számokat, korrelációkat találnak az érrendszer vizsgálatával, amiket kizárólag az immunrendszer vizsgálatával eddig még sosem. Ezt valószínűleg nehéz elfogadni olyanoknak, akik évtizedeket áldoztak az életükből az SM kutatására, de kénytelenek lesznek. A kérdés, hogy mikor fogadják el: minél később, annál több beteg látja kárát. Márpedig a kutatás van a betegért és nem fordítva.

Képzeljék el, hogy 100 év múlva, amikor az unokájuk rákeres az orvos nagyszülő nevére, és megtalálja a blogomat. Mit lát majd? Hogy az eddig felmagasztalt orvos nagypapa/nagymama nem mert cselekedni, amikor a betegek érdeke azt követelte, hogy cselekedni kell. Mindegy miért, szakmai hiúságból, vagy mert akadályozták, de nem mert.

Nem old meg mindent a kettősvakplacebokontrollált agyonbizonyított steril tudás: sokszor embernek kell lenni, legénynek kell lenni a gáton és bízni kell saját magában az orvosnak, hogy azt mondja: felmértem a kockázatot és a várható haszon nagyságát és én ezt bevállalom, ha a beteg is önként jelentkezik rá, mert ha évek múlva teszem, akkor már sokezer páciensnek késő lesz. 

Ez az első szubjektív cikkem itt, eddig kizárólag tudományos eredményeket közöltem. Blogomon ezután is  folyamatosan és objektíven dokumentálom a történteket a jövő orvosainak is, bárhogy is alakul a CCSVI helyzete Magyarországon, hogy ők is tanulhassanak majd belőle.

László, SM beteg

(4 helyen szűkült juguláris vénákkal, mely MRV-vel dokumentált)

a szerző elérhető: msccsvi@gmail.com
(Fenti témáról szívesen beszélgetek bármelyik érintett féllel személyesen is, nem vagyok névtelen és arctalan.)


79 confirmed PML cases as of Dec. 2, with 16 deaths

Estimated incidence of PML per 1000 patients is 1.0

Dec 16 (Reuters) - Four more patients taking Biogen Idec's (BIIB.O) multiple sclerosis drug „Tysabri”  have developed the serious brain infection known as PML and one of them died, according to the biotechnology company's monthly update.

The four new confirmed cases of potentially fatal progressive multifocal leukoencephalopathy, or PML, were detected between Nov. 2 and Dec. 2, the company said. That brought the total number of confirmed cases as of Dec. 2 to 79, with 16 deaths.

Biogen, which markets the drug with Ireland-based partner Elan Corp Plc (ELN.I), said the rate of PML cases per 1,000 patients has edged slightly higher to 1.0 from 0.96 and is likely due to more patients being on the drug for more than two years.

The chances of contracting PML tends to increase the longer a patient is on the drug, which is considered the most important growth driver for Biogen and Elan. The incidence of PML cases per 1,000 patients who have received between 1 to 12 infusions of Tysabri is just 0.01, but that rises to 2.05 at more than 24 infusions, according to Biogen's statistics.

Tysabri was briefly pulled from the U.S. market due to concerns over PML. But the drug was so effective compared to other available treatments that MS patients considered the risk worth taking and clamored for its return.

Health regulators agreed to make it available with certain restrictions, including close monitoring and reporting of PML cases. (Reporting by Bill Berkrot. Editing by Robert MacMillan)



Anna Székely

E-mail 7:52 PM Dec 16 2010

„A lányom szklerózisos és januárban megyünk a beavatkozásra. Gondoltam, hogy a vizsgálatokat itthon megcsináltatom, lévén hogy így lényegesen olcsóbb lesz. Nos a nagyhírű klinikán csinálták az MR vizsgálatot a "csodálatos" készülékükkel, ami sohasem téved. Én őszinte ember vagyok és gondoltam, hogyha fizetek érte azt kérhetek, amit akarok. Ők nem így gondolták: először is megkaptam a magamét a vénás felvételekért és az aberrált elképzeléseimért. Ez engem nem lepett meg, sőt az sem, hogy nem találtak semmit és majdhogynem kinevettek. Miután nem gyenge fából faragtak elmentünk egy másik orvoshoz, akit tiszta szívvel nevezek igazi orvosnak. Nem a "legcsodálatosabb" készülékkel, de nagy tudással rendelkezik és végre kiderítette, hogy a jobb oldali vénában nemcsak szűkület van, hanem egy oda nem illő billentyű, ami nagyon erős turbulenciát és visszaáramlást okoz a vénában. Köszönöm neki mindazt a hitet, amit a tegnapi nap folyamán visszaadott nekem és kívánom neki, hogy valósítsa meg maradéktalanul azt, amivel valódi segítséget fog nyújtani a betegtársainknak.”


CCSVI kezelést a szklerózis multiplex betegek részére Magyarországon is!

Barócsi Magdolna
5:58pm Dec 13

Tisztelt Professzor Úr!
31 éves sclerosis multiplexes beteg fiú édesanyja vagyok.
Több hónappal ezelőtt ezt a levelet küldtem el az orvosoknak, médiának, politikusoknak.
Nem fog Ön sem meglepődni, hogy az RTL Klubon, a HVG-n kívül senki nem reagált.

Vécseynek, Komolynak (vezető magyar neurológusok – szerk.)minden új tudományos leírást ami a világban megjelent átküldtem, abban a hitben ha látják olvassák, felülkerekedik bennük az "orvos", eszükbe jut esküjük "ne árts" és nem gátolják a betegeket abban, hogy itthon is elkezdhessék a beavatkozást.

 Beszéltem több radiológussal is, ők tennék a dolgukat de nem engedik.
1 éve tart ez a nihil, tehetetlenség, a fiam szinte biztos nem éri meg az engedélyezett beavatkozást és nekem végig kell néznem haldoklását. EZ EMBERTELEN!!!!!
Kérem segítsen nyilvánosságra hozni az alábbi levelet.
2010. májusában beszéltem egy budapesti klinika radiológusával ,megkérdeztem mikorra várható a nyaki vénás elégtelenség vizsgálatának és kezelésének az engedélyeztetése. Szóba került az is, hogy érthetetlen mit kell engedélyezni, hiszen évtizedek óta folynak vénás elégtelenséggel kapcsolatos műtétek. Egyetértve velem világossá vált számomra, hogy valakik nagyon nem szeretnék ha itthon is elvégezhetnék a beavatkozásokat.
Említettem az orvosnak, hogy gyermekem júliusban kórházba megy különböző vizsgálatok elvégzésére. Ekkor biztatóan mondta, reméli addigra meglesz az engedély.
Nem lett meg.
Augusztusban ismét beszéltünk, ekkor már október végére kaptam ígéretet.
Nagyon elegem lett , és felkutattam egy fiatal neurológust aki a háziorvosom beutalója alapján az említett radiológus felé megírta a beutalót a vizsgálatra és a kezelésre.
Személyesen vittük el a klinikára és adtuk át a papírokat, valamint hosszan elbeszélgettünk. Még mindig október vége volt a végső határidő.
Pénteken felhívtam , újabb időpont került szóba, november vége.
Szeretném felhívni a figyelmüket, hogy ahol elkezdték a kutatásokat, ott már be is fejezték illetve a végén járnak.

Sok országban TB támogatással végzik.
1 éve tudjuk mi is, hasonlóan a környező országokhoz ezt a lehetőséget. Több beteg azóta kerekesszékbe kényszerült. Több beteg azóta székből ágyba feküdt.
Sajnos nagy a valószínűsége, hogy több beteg azóta meghalt.
Statisztika nincs a betegekről, ahány orvos annyi szám van forgalomban.
Kinek a felelőssége, hogy a gyermekem érvényes beutalóval sem kaphatja meg azt a kezelést ami "esetleg" javítana az állapotán?
 

Mit tehet a magyar beteg, hogy tudomásul vegyék az orvosok, ha valakit beutalnak azzal kezdeni kéne valamit?
Mit tehetnek a betegek azon kívül, hogy a nyilvánossághoz fordulnak segítségért?
Hazánk orvosai arra sem veszik a bátorságot, hogy nyilatkozzanak!

Miért avatkozik bele a villanyszerelő/neurológus/ a vízszerelő/radiológus/ munkájába?
És ha már beleavatkozik, a vízszerelő/radiológus/ miért nem kéri ki magának?
Könyörgöm mondja meg valaki nekem-nekünk MILYEN ORSZÁGBAN ÉLÜNK!!!!!!!!!
Itt nem a beteg a fontos? De igen hiszen kik költenek gyógyszerre kin kísérleteznének? De hol van az ember! Sehol!                      

A gyógyszergyárak diktálnak és fizetnek, nekünk szavunk sem lehet.
Kísérletekbe belevonják a betegeket sokkal nagyobb veszélynek kitéve őket.
Szteroidokkal telenyomják sokkal nagyobb veszélynek kitéve őket.

Tömik a betegeket veszélyes gyógyszerekkel, minek mellékhatásaitól évek múlva tönkremegy a szervezetük, de nem baj majd a mellékhatásokra is kapnak gyógyszereket.

Hónapokon keresztül írtam neurológusoknak /egy sem válaszolt, írtam radiológusoknak /volt ki válaszolt/, telenyomtam az írott médiát, televíziós csatornákat, a politikát sem hagyván ki.
És még mindig nem tartunk sehol sem.
Kérem segítsenek!
Tudjuk, hogy a kezelés nem gyógyít, de emberhez méltóbb életet ígér.  Nincs ehhez joguk a betegeknek?
Ami itt folyik sajnos azt bizonyítja, hogy ehhez sincs jogunk.

Esedezve kérem segítsenek, hogy a fiam és a többi beteg is megkaphassa azt amit más országban, az ott élők megkapnak.
Családonként minimum 3 ember élete megy tönkre és válnak e betegség áldozatává.
Családok ezrei nézik tehetetlenül szeretteik haldoklását.
Kell ez, nem lehetne az embert embernek tekinteni? 

Egy végtelenül elkeseredett EMBERSÉGÉRT esedező ANYA kérelmét (a pénzhiénák érdekeivel szemben! – szerk.) a  legmesszebb-menően támogatjuk a Nemzetközi CoD™ Rák Információs és Prevenciós Kutatási Központ kiemelten közhasznú Alapítvány (Lébény, Bécs, New York, München-Aschau, Marosvásárhely..)

Elnöksége és Munkatársai nevében

assoc.prof.prof.h.c.mag.dr.v.Dávid Tamás


FELHÍVÁS és KÉRELEM a magyar NEUROLÓGUSOKHOZ!

 

A Magyar Neurológiai Szakmai Kollégium Elnökéhez,
minden lelkiismeretes, népszerető szakorvoshoz, orvoshoz!

Tisztelt Elnök Úr!

Tisztelt neurológiai Szakorvos Urak!

Feltételezem, hogy, a krónikus vénaszűkülettel (CCSVI) kapcsolatban, az utóbbi időben a médiában megjelent cikkek, és TV-műsorok miatt többen megkeresték Önt.

Minden bizonnyal tisztában van a világon a CCSVI-vel kapcsolatban zajló kutatásokkal, és az elért eredményekkel.

Nyilván tudja azt is, hogy a CCSVI-t az SM-től független rendellenességnek minősítették. Nem csak SM-es betegeknél fordul elő. Ugyanakkor kimutatták azt is, hogy az SM-eseknél az előfordulás lényegesen gyakoribb. Tudjuk már azt is, hogy a CCSVI nem minden esetben okoz SM-et.

A világ vezető radiológusainak álláspontja szerint, a CCSVI-t igenis kezelni kell. A beszűkült vénák, ahol a vér elfolyása akadályozott, esetleg reflux figyelhető meg, nem csak a központi idegrendszerben, de a test más részein is súlyos problémákat okoznak.

Az első műtétet, Zamboni professzor saját SM-es feleségén hajtotta végre, és azt tapasztalta, hogy a felesége állapota sokat javult.

Azóta a világon már ezernél több műtétet végeztek el, és döntő többségben a betegek javulásról számoltak be.

Ugyanakkor felhívják a figyelmet arra is, hogy minél nagyobb a késlekedés, annál kisebb az esetleges javulás lehetősége. Ön tudja azt, hogy az SM-ben ez fokozottan igaz.

Ezek után gondolom, nem csodálkozik a megkereséseken, hiszen nagyon sok már kerekes székbe kényszerült, - látás problémákkal, krónikus fáradtsággal, szédüléssel, remegéssel, mozgáskoordinációs problémákkal, inkontinenciával stb. - küzdő betegnek az utolsó reményt jelenti ez a kis kockázatú, - a gyógyítás más területein - napi gyakorlatban tömegesen alkalmazott olcsó műtét.

Természetesen tisztában vannak azzal, hogy meggyógyulni nem fognak, de egy nagyon leépült embernek egy kisebb mértékű javulás is hatalmas eredményt jelentene.

 A Neurológiai Szakmai Kollégium elnöke, a magyar neurológus társadalom egyik elismert szaktekintélye egy internetes újságban, valamint egy TV adásban is úgy nyilatkozott, hogy „Kontroll nélküli esetsorozatokból megbízható következtetés nem vonható le, ezért ilyen tevékenység nem támogatható."

 A szükséges beavatkozás elvetése, vagy halogatása, amikor az SM és a CCSVI egyidejűleg jelen vannak, már bizonyítottan az SM betegek állapotának romlását eredményezi. Ilyenkor, - a kis beavatkozás tiltásával - gyakorlatilag az SM-betegeket megfosztják egy élhetőbb élet lehetőségétől.

A CCSVI műtéteket nem neurológusok, hanem neurológus közreműködésével intervenciós radiológusok végzik.

Tisztelettel kérem tehát, hogy Önök is támogassák azokkal a felfedezésekkel, melyek a világban már tényszerű bizonyítást nyertek. Kérem továbbá, hogy változtassa meg álláspontját a CCSVI-vel kapcsolatban.

A CCSVI legjobb ismerői vallják, hogy az immunrendszer kisiklása nagy szerepet játszik az SM kialakulásában, és az alkalmazott immunmodulánsokra igenis szükség van.

Ezen a ponton úgy vélem, hogy nagy a magyar vezető neurológusok felelőssége. Ha most ellenállnak, vagy akár csak várakozó álláspontot képviselnek, akkor évek múlva sokuknak nagy lelkiismereti problémákkal kell majd szembenézni. Azok a betegek, akik most még aktívak, - a műtét hiányában - évek múlva lehet, hogy teljesen leépülnek. Ha nálunk is elfogadottá válik, hogy a CCSVI igenis rontja az SM-esek állapotát, akkor az időközben rosszállapotba kerülő betegek ezt a passzív, várakozó álláspontot nem fogják megbocsájtani a neurológusoknak.

Tisztelettel ajánlanám figyelmébe a www.ccsvi.blog.hu internetes oldalt, ami talán nem is elsősorban a betegek tájékoztatására szolgál.
Itt lehet olvasni olyan brooklyni neurológusról, aki a legnagyobb szkeptikusnak számított a CCSVI-SM összefüggésekkel kapcsolatban. Dr. Salvi miután maga is meggyőződött  a Zamboni által elért eredmények cáfolhatatlanságáról, hittel vallja, hogy a CCSVI-t az SM-ben(is) kezelni kell.

Ugyanezen az oldalon 1839-től napjainkig kronológiai sorrendben végig lehet követni azokat az írásokat, melyek mindegyike valószínűsíti az SM és az érrendszer állapotának összefüggését.
Tudom, hogy az új diagnosztikai módszerek csak nem túl régre visszamenőleg képesek cáfolhatatlanul bizonyítani ennek igazát.

 Kérem tehát, hogy tegyenek meg mindent azért, hogy ezek a vizsgálatok, és beavatkozások nálunk is minél előbb elérhetők legyenek.

Kérem, hogy az egészségügyi kormányzatot, akik az Önök véleményét ez ügyben kikérik, arról tájékoztassák, hogy az SM és a CCSVI igenis összefügg. Javasolják az SM betegek ilyen irányú vizsgálatát, és szükség estén ennek az olcsó, és kis kockázatú műtétnek az elvégzését. Az utóbbi időben forradalmian új tudományos felfedezések láttak napvilágot.

Az SM betegeknek nincs ideje várni, mert az egyenlő lesz az állapotuk (lehet hogy visszafordíthatatlan) romlásával.

Úgy gondolom, hogy amikor ennek a betegségnek csak tüneti kezelése létezik (ami állapot stabilizációt sem ígér), és még az eredete sem ismert, nem szabad az új tudományos felfedezések felett elsiklani, vagy várakozó álláspontot képviselni, hanem sokkal inkább minél előbb be kell vezetni az orvoslás gyakorlatába.
Jó példát mutatnak erre már a szomszédos országok is.

 Az SM nem csak a betegeket, de azok családját is nagyon megterheli. A sok munkából kiesett beteg az államnak is jelentős kiadásokat okoz.

Minden embernek csak egy élete van, és egyáltalán nem mindegy, hogy milyen életminőségben éli meg azt.

 Tisztelettel: Koczka Lászlóné/Etelka/sm beteg aki harcol a jogaiért.

A fenti felhívást és kérelmet a legmesszebb-menően támogatjuk a Nemzetközi CoD™ Rák Információs és Prevenciós Kutatási Központ  (Lébény, Bécs, New York, München-Aschau, Marosvásárhely…..)

Elnöksége és Munkatársai nevében

assoc.prof.prof.h.c.mag.dr.v.Dávid Tamás,

Támogatók, kérvényezők: itt az oldalon a csoport tagjai,aláírták.

http://hu-hu.facebook.com/#!/home.php?sk=group_143242115721406&ap=1


FELHÍVÁS!

 KÉRJÜK  a MAGYAR NÉP JELENLEGI TISZTELT VEZETŐIT, a POLITIKUSOKAT, a magyar nép egészségéért FELELŐS JÓAKARATÚ EMBEREKET SEGÍTSENEK, hogy MI is EMBERHEZ MÉLTÓ ÉLETET élhessünk!

Kérnénk segítsen, hogy a magyarországi szklerózis multiplexes betegek esélyt kaphassanak egy élhetőbb életre, az agyi vérkeringési zavar (CCSVI) megszüntetésével.

Ne hagyjuk, hogy azok a betegek akik még nem kiszolgáltatottak - azzá váljanak, a korrekciós műtét halogatása miatt! Amit itthon betiltottak, holott a Society of Interventional Radiology támogatja a CCSVI-t és felszólít a kutatások megindítására!

Mi szklerózis multiplexes betegek becslések szerint 10-27000-ren vagyunk az országban, jellemzően fiatal felnőttek, akiknek együtt kell élni azzal, hogy a betegség nem áll meg egy állapotnál, hanem egyszerre, vagy egymást követően különböző neurológiai tüneteket okoz, melynek következtében az életünk kiszolgáltatott, bezárt, korlátozott, sokszor embertelen, családtagjaink pedig a fájdalmas tehetetlenségükbe rokkannak bele, ahogy a leépülésünket megélik.
Tavaly napvilágot látott egy tanulmány, Prof. Paolo Zamboni felfedezéséről mely szerint az SM betegek nagy részének egyes nyaki, gerinc menti vénái el vannak záródva vagy szűkültek, emiatt az agy vérkeringése akadályoztatott.

A jelenséget, (CCSVI - chronic cerebrospinal venous insufficiency) azóta több független kutatás is megerősítette, és egyre több orvos foglalkozik vele világszerte, a környező országokban is zajlanak az államilag támogatott kutatási programok, melyekben az SM betegeket műtik. (Szerbia, Csehország, Szlovákia, Lengyelország, Bulgária, Kuwait……)

A beavatkozás során egy egyszerű angioplasztikával az intervenciós radiológus a véna deformációt korrigálja, melynek következtében a szklerózis multiplex-szel együtt járó sokszor már elviselhetetlen és kezelhetetlen tünetek, mint az állandó fáradság, fejfájás, szédülés, hideg végtagok, vizelettartási panaszok részben vagy egészben a beavatkozást követően elmúlnak. Nem várjuk tehát hogy meggyógyuljunk, csak a tüneteinket szeretnénk enyhíteni!

Drasztikus, a mozgáskorlátozottságot is enyhítő javulásokról is beszámolnak a betegek, melyet több tanulmány és megfigyelés is rögzített. Számos magyar beteg is átesett már a beavatkozáson a környező országokban, és javulásról számolnak be. Az egész világon sorra indulnak be a magánklinikák, ahol a beavatkozást már kínálják, sajnos nagyon drágán (1,5 millió Forint körül), melyet nem engedhet meg magának egy magyar SM beteg, és nem is igazán szerencsés dolog külföldön megműttetnie magát senkinek sem.
Több intervenciós radiológus lobbyzik már itthon is azért, hogy elkezdhesse ezt az egyébként a test más területén biztonsággal és régóta alkalmazott, olcsó beavatkozást. (Dr. Bérczi Viktor, Dr. Lázár István, Dr. Harmat Zoltán) Utóbbi doktor úr már műtött beteget (aki sokkal jobban van azóta), melyért majdnem fegyelmit és szakmai támadásokat kapott, pedig sehol nincs rögzítve, hogy a lábon lévő véna visszeret lehet korrigálni, de a nyakon nem.

Sajnos nem lehet elmenni amellett, hogy az SM hatalmas üzlet a gyógyszergyáraknak és tűzzel vassal támadják az újfajta kezelést. Azt sem lehet elhallgatni, hogy sok neurológus megélhetése veszélybe kerülhet, emiatt érthető, ha ők is támadják az újfajta kezelést.

Egy paradigmaváltás közepén vagyunk, hiszen az SM eddig tisztán neurológiai jellegű betegségnek gondolták, ám most egy érrendszeri faktor is szerepet látszik kapni, emiatt fontos tehát, hogy ne csak a neurológiai szakma állásfoglalása legyen a mérvadó, hanem az érsebészek és intervenciós radiológusok is elmondhassák a véleményüket. Az amerikai Intervenciós Radiológusok Társasága például már hivatalosan is felszólított a CCSVI kutatások megindítására.

Jelen levelünkben ismertetett orvosi kutatások, a műtött betegek beszámolói, videók, tanulmányok megtalálhatóak összefoglalva a http://www.facebook.com/l/5449ahkdJhUH81PWsm0_vcRpiXg;ccsvi.blog.hu és a http://www.facebook.com/l/5449aDKknrGVItC4Dcwqr5VJiKw;ccsvi.hu oldalakon

Mi magyar betegek is szeretnénk, hogy itthon is elérhető legyen ez a beavatkozás, kezdetben akár kutatás formájában, ahogyan az más országokban is történt, és a magyar SM betegnek is legyen esélye egy élhetőbb, emberibb életre.

Több ezer betegtársunk nevében, kérjük, segítsenek nekünk!

Monika Giovannini
 

A fenti felhívást a legmesszebbmenően támogatjuk a Nemzetközi CoD™ Rák Információs és Prevenciós Kutatási Központ   (Lébény, Bécs, New York, München-Aschau, Marosvásárhely…..)
Elnöksége és Munkatársai nevében
assoc.prof.prof.h.c.mag.dr.v.Dávid Tamás,  TCM dr.Qin LI,   dr.Thomas Rohracher
 


„Phlebology” 2010;25:286-295
© 2010 Royal Society of Medicine Press
A krónikus cerebrospinális vénás elégtelenség endovaszkuláris kezelése: az eljárás biztonságos?
T Ludyga*, M Kazibidzki*, M Simka*, M Hartel, M Wierad*, J Piegza*, P Latacz*, L Sedlak*, M Tochowicz*
* EUROMEDIC Speciális Klinika, Érrendszeri és Endovaszkuláris Sebészeti Részleg, Katowice; Mágneses Rezonanciás Képalkotó Osztály,  VOXEL, Orvosi Egyetemi Kórház No 1, Zabrze, Lengyelország
 

Levelezés: M Simka PhD MD, ul. Jednosci 20, 43-245 Studzionka, Lengyelország.

E-mail: mariansimka@poczta.onet.pl
Célok: Ennek a beszámolónak a célja, hogy értékelje a krónikus cerebrospinális vénás elégtelenség (CCSVI) endovaszkuláris kezelésének biztonságosságát. Bár a ballonos angioplasztika és a sztent beültetés biztonságos eljárásnak tűnnek, jelenleg nincs adat ezzel az érrendszeri patológiával rendelkező nagy betegcsoport kezelésével kapcsolatban.
Módszerek: 564 endovaszkuláris beavatkozás (ballonos angioplasztika, vagy ha ez az eljárás sikertelen volt, sztent beültetés) került végrehajtásra 344 intervenció során 331 szklerózis multiplexszel összefüggésben lévő CCSVI-s betegnél.


Eredmények: Önmagában ballonos angio-plasztika lett végrehajtva 192 esetben (55,8%), míg legalább az egyik vénába történő sztent beültetésre a fennmaradó 152 esetben (44,2%) volt szükség. Nem merültek fel a beavatkozással kapcsolatos súlyosabb komplikációk (súlyos vérzés, vénás trombózis, sztent migráció vagy idegsérülés), kivéve  2 esetben a sztentek trombózisos elzáródását (a sztent beültetéses esetek 1,2%-a) és egy esetben a femorális véna sebészi felnyitását az angioplasztikánál használt ballon eltávolításához (az esetek 0,3%-a). Kisebb komplikációk közé tartoztak a véletlen technikai jellegű problémák (az esetek 2,4%-ában), mint az angioplasztikás ballon eltávolítása, vagy a sztent megfelelő beültetésével kapcsolatos nehézségek  és egyéb orvosi problémák (az esetek 2,1%-a), mint ágyéktájéki vérzés, kisebb gastrointestinalis vérzés vagy szív ritmus zavar.
Konklúzió: A beavatkozások biztonságosnak tűnnek, a betegek jól tolerálták azokat, függetlenül az endovaszkuláris kezelések tényleges hatásaira vénás patológiának a szklerózis multiplex klinikai lefolyásában gyakorolt hatására, melyek további hosszú távú nyomon követéseket követelnek meg.
A tanulmány kivonatát fordította: Haubert Péter


CCSVI - Multiple Sklerose (MS) Operationen

Chronische cerebro-spinale venöse Insuffizienz (CCSVI) wurde zuerst 2008 von Dr. Paolo Zamboni beschrieben, und die erste internationale Fachtagung dazu fand 2009 in Bologna, Italien, statt.

Der italienische Gefäßchirurg Paolo Zamboni und sein Forscherteam führten eine Studie zu anomalen Flußverhältnissen in den Venen durch, die das Blut aus dem Gehirn zum Herzen ableiten. Diese Studie hob eine anomal hohe Eisenkonzentration in Basalganglien und Thalamus hervor. Als Ursache dafür werden durch exzessive Scherkräfte verursachte Rückflüsse im venösen System angenommen.

"“Im Verlauf der letzten Jahre haben immer mehr Forscher die erhöhten Eisengehalte in Basalganglien und Thalamus im Rahmen der MS nachgewiesen bzw. zur Kenntnis genommen. Diese Beobachtungen legen eine venöse Schädigung nahe. Eine Venenabhängigkeit der MS war speziell durch  Putnam in den 1930er Jahren, aber auch schon lange zuvor und dann erneut 1964 von Fog gezeigt worden. Darauf folgte das jahrzehntelange Bemühen Schellings, Menschen vom Schädigungspotential bestimmter Abweichungen im venösen Blutfluß zu überzeugen. Indessen deuten neuere, von Paolo Zamboni und seinem Team erbrachte Daten darauf hin, daß MS durch eine chronische cerebro-spinale venöse Insuffizienz (CCSVI) verursacht werden könnte. Möglicherweise bewirken exzessive Steigerungen venös bedingter Scherkräfte eine biologische Reaktion, die sich unter dem klinischen Bild einer MS manifestiert (siehe z.B. die Arbeit von John Bergan). So ist in der Tat schlüssig zu erklären, weshalb bei MS das gesamte Gehirn - oder auch nur eine Großhirnhemisphäre - betroffen ist, die Schädigung entgegen der normalen Strömungsrichtung entlang bestimmter Venen voranschreitet, und warum dieser Prozeß vom Ventrikelufer aus ins Gebiet der Venen des Marklagers hinausgreift.“

Dr Mark Haakie

Etwa zehn Jahre zuvor hatte Dr. Zamboni solche Eisenablagerungen bei seiner Frau Elena festgestellt. Die Symptome ihrer MS wichen, nachdem er eine Verengung im venösen System behoben hatte.

Die Weitung von Venen erfolgt mittels einer erprobten Prozedur, bei der ein Katheter in das Gefäßsystem geschoben wird. Die blockierte Stelle wird durch Ballondilatation geweitet.

Wenn es zu einer erneuten Blockade kommt (Re-Stenosis), wird oft ein Stent eingesetzt. Im allgemeinen sind dies relativ risikofreie Operationen.

Es handelt sich um lang erprobte Verfahren. Jedoch liegt auch ein konkreter Bericht über die Verlagerung eines Stents vor, was eine Operation am offenen Herzen erforderte. Ein anderer Patient starb geraume Zeit nach Einsetzen eines Stents an innerer Blutung. Die genaue Ursache ist nicht geklärt. Auch „relativ risikofreie“ Operationen können im extremsten Fall den Tod bedeuten.

Seit ihrer Operation hatte Zambonis Frau keine Schübe mehr. Die Ergebnisse der darauf folgenden Studie versetzten die medizinische Welt in Aufruhr..

"Das Multiple Sclerosis Resource Centre (MSRC) wird von den vorläufigen Ergebnissen der Arbeit Dr. Paolo Zambonis sehr ermutigt. Ohne Zweifel verdient dieses Feld erheblich mehr an Untersuchung. Es wäre ein völlig neuer Forschungsansatz bezüglich MS, der, wenn er sich als bedeutsam herausstellt, zu einem Umbruch der Auffassung von den mit dieser Krankheit verbundenen Vorgängen führte. Die Studie hat bereits großes Interesse erregt, und das MSRC wird weiterhin über alle Entwicklungen in diesem sehr wichtigen Bereich informieren. Das MSRC erwartet die Ergebnisse der gegenwärtig stattfindenden weiteren Studien und hofft, daß sie die Befunde Dr. Zambonis bestätigen werden.“ - Helen Yates, Vorstandsvorsitzende der MSRC

 CCSVI und Multiple Sklerose

Dieses kurze Video veranschaulicht Venenblockaden bei einer mit Multipler Sklerose verbundenen CCSVI, sowie die entsprechende Diagnostik und Behandlung.

Eine wachsende Anzahl führender medizinischer Fachleute werden durch Professor Zambonis CCSVI-Forschung zum Handeln angeregt.

Die wirtschaftlichen Auswirkungen einer einfachen Behandlung von MS
Der Markt für Multiple Sklerose (MS) hat einen geschätzten Wert von über 8 Milliarden Dollar
. Die Nachricht von einer simplen – aber revolutionären – Herangehensweise macht die Pharmaindustrie nervös. Falls Dr. Zambonis Durchbruch sich als Schlüssel zur erfolgreichen Bekämpfung von MS erweist, würden von den finanziellen Auswirkungen nicht alle profitieren.

Verhindert Geld die Heilung von MS?
Die Weltgesundheitsorganisation schätzte die Zahl der von MS-Betroffenen auf über 2,5 Millionen.

Die vergleichsweise einfache Prozedur könnte sich als eine höchst effektive, arzneimittelfreie und langfristige Lösung erweisen. Die Lebensqualität von 2,5 Millionen Menschen – meine Schwester eingeschlossen – hängt vom Erfolg oder Scheitern dieser neuen Methode ab. Amerikanische Medien scheinen die Möglichkeit einer kostengünstigen Heilung von MS heruntergespielt zu haben.

Skeptiker der CCSVI-Behandlung sind herausgefordert
Dr. Zamboni ist trotz intensiver Prüfung seiner Ergebnisse durch Skeptiker fest geblieben. Seine Resultate sprechen für sich selbst. Es gibt ein regelmäßig aktualisiertes Forum, das sich mit der weiteren Entwicklung jener Menschen befaßt, die sich bereits einer CCSVI-Behandlung unterzogen haben. 
Dr. Zamboni behauptet nicht, eine der größten jemals auf medizinischem Gebiet stattgefundenen Entdeckungen gemacht zu haben. Er fordert seine Skeptiker lediglich auf, einen Irrtum nachzuweisen - oder aber seine Forschungen mit neu orientierten Forschungsanstrengungen weiter voranzutreiben.

Was können wir tun? 
Dr. Zamboni hat sehr belastbare Befunde dafür geliefert, daß eine erfolgreiche Behandlung möglich sein könnte. Das wird zögerlich aufgenommen, aber je mehr Menschen sich mit der gegenwärtigen Entwicklung befassen, umso mehr Schwung erhält diese Vision.

Alles was wir tun können ist, Fakten zur Kenntnis zu nehmen, wie sie von jenen Menschen berichtet werden, die von Dr. Zambonis Forschung profitierten. Die erste zu nehmende Hürde ist eine Untersuchung auf CCSVI, die gegenwärtig nicht leicht zugänglich ist.

Wir müssen vor allem für eine allgemeinere Aufmerksamkeit sorgen. Betroffene „Blogger“ sollten das Thema im Rampenlicht halten bis diese chirurgische Behandlung Routine geworden ist. Dr. Paolo Zambonis Hypothese bedeutet auch, daß jede Verzögerung einer Behandlung nur zu einer Verschlechterung der Situation von Erkrankten führt.

Allen an MS Leidenden muß die Möglichkeit zur Wahrnehmung dieser überwältigenden Fakten gegeben werden. Wenn Du, ein Mitglied Deiner Familie, oder irgend jemand sonst von MS betroffen ist: Jetzt ist der Zeitpunkt, die Stimme zu erheben. Macht auf die Möglichkeit aufmerksam, auf der hier verlinkten Website den Fortschritt zu verfolgen, den pionierhafte CCSVI-Operierte machen.
(Eine deutsche Website mit einem ähnlichen Projekt: 
CCSVI-Patientenberichte)

Hier ist ein sehr guter Blog von einem Betroffenen zu CCSVI-Befunden.

Diese Gruppe in 'facebook' bezüglich CCSVI sollte nicht übersehen werden. Hier erfährt man Neuigkeiten, sobald sie geschehen. Die Situation erfordert Handeln – nicht im nächsten Monat oder nächsten Jahr, sondern jetzt.

Hier ist ein weiterer Blog, den Ginger McQueen kürzlich gestartet hat. Ihre Geschichte muß gehört werden: MS, CCSVI, Liberation Surgery & Me.

Einer der führenden Herzchirurgen Nordirlands unterzog sich zwei Mal einer CCSVI-Behandlung. Er ist als einer der größten Befürworter Dr. Zambonis bekannt.

Bei einer Diagnose von CCSVI auch zu deren Behebung zu schreiten scheint der einzig schlüssige Weg zu sein. Solches muß jetzt allgemein getan werden. Der Zusammenhang zwischen CCSVI und MS mag im Laufe der Zeit näher durchleuchtet werden. Aber MS ist eine fortschreitende Erkrankung und wartet nicht so lange. Untersuchungen und Behandlungen sollten nicht weiter verzögert werden.

Behebt die erkannten Blockaden. Wir wissen, daß sie hier nicht sein sollten: also behebt sie einfach. Die hohe Rate an Blockaden bei MS-Kranken steht in Zusammenhang zu dieser Krankheit. Warum werden nicht einfach alle 2,5 Millionen MS-Erkrankten untersucht und deren Blockaden behandelt? Weshalb nicht? Man könnte Milliarden an Dollar sparen, die für Medikamente ausgegeben werden, die bestenfalls eine Progression der Erkrankung verlangsamen.

Das mit der Operation verbundene Risiko wäre jeder der MS-Betroffenen, mit denen ich sprach und die von CCSVI wußten, bereit, auf sich zu nehmen. Sie würden akzeptieren, daß es vielleicht nicht die erhoffte Wunderheilung bringt, und daß eine Hoffnung wieder einmal enttäuscht werden könnte.

Der gesunde Menschenverstand sagt, daß, wenn es sicher ist, sofort in großem Rahmen radiologische Untersuchungen und anschließende Behandlungen vorgenommen werden sollten. Man kann sagen, daß jede unnötige Verzögerung einer potentiell effektiven Behandlung nur zum Schaden Jener sein kann, die an der degenerativen Krankheit leiden, die wir MS nennen. Man kann auch weiter gehen und sagen, dies sei unverantwortlich.

„CCSVI“ sollte auf der ersten Seite jeder Zeitung in der Welt das Thema sein. Sie sollte von jeder MS-Gesellschaft wahrgenommen und untersucht werden, die im Namen von Betroffenen Gelder sammelt.

 Auf der Grundlage der erwiesenen Tatsachen ist eine Verzögerung intensiver Forschung unverantwortlich.

Biete Deine Unterstützung an, kopiere den folgenden Code, und verweise auf diese Website Mit Deiner Hilfe können wir diesem neuen Ansatz zu der verdienten, öffentlichen Aufmerksamkeit verhelfen!

Wenn Du irgendwelche Informationen gern hinzugefügt oder berichtigt hättest, dann wende Dich an uns.


   
US ENGLISCH


     DEUTSCH
 

·         CCSVI Information

·         Basal Ganglia and Thalamus

·         Consulting You Doctor about CCSVI

·         Where Can I Get CCSVI Treatment?

·         Current Petitions For CCSVI Testing

·         Ongoing Patient Testing Feedback

·         CCSVI Treatment - My Experience

·         CCSVI- Urgent Surgical Procedure

·         Breaking News: MS Society comments on CCSVI

·         CCSVI - Charities Kill Time

·         Key Figures in CCSVI Development

·         CCSVI CLINIC - Community Information Bank

READ more about

CCSVI / Multiple Sclerosis (MS) Surgery at www.multiplesclerosissurgery.com

 


Új tanulmányok jelzik, az SM gyógyszerek nem lassítják a progressziót

Ashton Embry. 2010. július 7.

Öt évvel ezelőtt írtam egy cikket a New Pathwaynek az SM-nél általánosan használt ABCR gyógyszerek (Avonex, Betaferon, Copaxone, Rebif) értékéről. Ez a Cochrane Collaboration által publikált értékeléseken alapult, ez egy olyan szervezet, mely nem áll a gyógyszergyárak befolyása alatt. Objektív analíziseik alapján az elkerülhetetlen konklúzióm az volt, hogy „az
elérhető adatok az SM gyógyszerek hatásosságáról azt jelzik, nagyon kevés bizonyíték áll rendelkezésre, hogy az interferonok túl sok jót tennének, továbbá arra sincs bizonyíték, hogy a Copaxonenak lenne bármilyen értéke is.”

Nem meglepő módon, ez a konklúzió nagyon sok embernek, akik a gyógyszereket szedték, nem esett jól, és a neurológusok, akik az elmúlt 5 évben szorgalmasan írták fel ezeket a gyógyszereket, teljes mértékben semmibe vették (csak úgy, mint a Cohraine analíziseket). Az SM gyógyszerek éves árbevétele a 10 milliárd dollárt közelíti, mind az azokat előállító gyógyszergyárak, mind a neurológusok és SM Társaságok megelégedésére, akik jelentős anyagi és természetbeni támogatásokban részesülnek ezektől a gyógyszergyáraktól.

Meg kell, jegyezzem, hogy 2005-ös cikkemben én megfogalmaztam a kikötésemet, hogy „a jövőben végrehajtott megfelelő tanulmányok és őszinte prezentációjuk egy nap megmutathatja, hogy ezek a gyógyszerek bírnak bizonyos értékekkel”. A jó hír az, hogy mára már a rendelkezésünkre három, teljesen független tanulmány, melyek az ABCR gyógyszerek értékességét vizsgálják a betegség hosszú távú progressziójának szemszögéből.

Hangsúlyoznom kell, hogy egy SM gyógyszer hatásosságának egyetlen igazi mértéke az, hogy mennyire képes lassítani az SM progresszióját. Sajnos, mivel az SM nagyon lassan alakul ki, évekre van szükség, mielőtt egy gyógyszer hatásosságát megfelelően értékelni lehetne, és így csak most, hogy rendelkezésünkre áll némi jó adat arról, hogy az ABCR gyógyszerek hatásosak-e vagy sem.

A klinikai kísérletek, melyekkel tesztelték a gyógyszereket, és a jóváhagyásukhoz vezettek csak két éven át tartottak, és lehetetlen volt meghatározni, hogy a gyógyszereknek volt-e hatásuk a korlátozottság progressziójára ilyen rövid időintervallumban. Ehelyett a kutatók a relapszus arányt és az MRI-k által felderített léziók fejlődését használták a gyógyszer hatásosság értékelésére. Csak feltételezték, hogy ez a két változó megalapozott „helyettesítők” a betegség progressziójára, bár a kutatóknak nem állt rendelkezésükre megfelelő bizonyíték egy ilyen feltételezés alátámasztására.

Figyelemreméltóan, a következő tanulmányok kimutatták, hogy az alkalmazott helyettesítő módszerek egyike sincs összefüggésben a korlátozottság progressziójával, ezért úgy tűnik, hogy a gyógyszereket hibás feltételezések alapján hagyták jóvá. Ezek miatt a hibás feltételezések miatt, az ABCR gyógyszerek klinikai kísérletek adatai nem mondanak semmit azzal kapcsolatban, hogy a gyógyszerek rendelkeznek-e bármilyen tényleges hatásossággal, vagy nem jobbak, mint a közmondásos kígyóolaj.

Hogy rájöjjünk arra, hogy az ABCR gyógyszerek ténylegesen többet érnek, mint a kígyóolaj, meg kell néznünk a három korábban említett tanulmány eredményeit, melyek egyenesen az ABCR gyógyszerek a korlátozottságok akkumulálódásának lassításában betöltött hatékonyságának kérdését vizsgálták. A Boggild et al (2009) tanulmánya több mint 3000 angol SM beteget, akik 2002-ben kezdték az ABCR gyógyszereket kapni, hasonlított össze a kezelésben nem részesülő betegek megalapozott természetes progressziójával.

Ezt a tanulmányt azért hajtották végre, hogy meghatározzák, hogy a British National Health Service elfogadható értéket kap-e a gyógyszerek magas költségeiért cserébe. Ennek a tanulmánynak a legfőbb észlelése az, „Az eddig kapott eredmények az előre meghatározott elsődleges analízis azt érzékelteti, hogy egyik betegség módosító kezelés sem késlelteti a progressziót.” Ténylegesen, azt találták, hogy „A betegség progressziója rosszabb volt, mint a kezelésben nem részesülő kontrollcsoportnál”, bár meg kell jegyezni, hogy nem volt statisztikailag jelentős különbség a két csoport között.

Egy a kanadai Új Skóciában nem rég publikált tanulmány (Veugelers et al, 2009) vizsgálta az ABCR gyógyszerek hatásosságát 1752 beteg alap adatai alapján. Ezt az EDSS skálán 6. szint (botra van szükség) eléréséig eltelt idő vizsgálatával hajtották végre mind a kezeletlen, mind az ABCR gyógyszerek egyikét kapó betegeknél. Azt találták, hogy a kezelésben nem részesül ő betegeknél 14,4 év telt el 95%-os, 12-17,4 éves bizonyossági intervallummal, míg a kezelt pácienseknél úgy becslik, hogy az EDSS skála 6. szintjét 18,6 év alatt érik el 95%-os, 15,9-21,9 éves bizonyossági intervallummal.

A szerző világgá kürtölték ezeket az észleléseket, hogy az ABCR gyógyszerek ténylegesen lassították a progressziót, de úgy tőnik átsiklottak a statisztikai észlelések bizonyossági intervallumainak jelentősége fölött. Mivel a két észlelés 95%-os bizonyossági intervalluma átfedik egymást, ez azt jelenti, hogy nincs statisztikai különbség a két eredmény között és az adataik azt igazából mutatják, hogy a gyógyszereknek nincs statisztikailag jelentős hatásuk a betegség progressziójára.

Az Ebers et al (megjelenés alatt) végrehajtott harmadik tanulmánya szépen kiegészíti a másik két tanulmányt abban, hogy összehasonlítja a jelenlegi klinikai kimeneteleit azoknál a személyeknél akik Betaseront (Betaferont) kaptak az eredeti 16 évvel ezelőtt végrehajtott Betaseron kísérletnél (181 személy) azokkal a betegekkel, akik placebo kezelést kaptak ugyanebben a kísérletben (79 személy). Az alapvető tapasztalat az volt, hogy „nem volt megfigyelhető különbség az eredeti randomizált csoportok között a standard korlátozottsági méréseket alkalmazva”.

Mélyebben az adatok mögé nézve, olyan tapasztalatokat láthatunk, mint mindenki körülbelül ugyanabban az időben érte el a 6 pontot az EDSS skálán, 12,8 – 16,1 év alatt. Ez nagyon lényeges megfigyelés, mivel ezek az értékek nagyon közel állnak a Veugelers et al tanulmány eredményeihez. Nagyon lényeges az a megfigyelés is, hogy a kezelésben nem részesült betegek 38,6%-a (akik az idő 10%-ánál rövidebb intervallumban kaptak Betaseront) érte el az EDSS skálán a 6 pontot az eltelt 16 évben. Ez kerül összehasonlításra a kezelt betegek 35,7%-ával (akik az idő 80%-ában kaptak Betaseront), akik az EDSS skála 6. pontját ugyanekkora idő intervallum alatt érték el. Még egyszer, nem sikerült statisztikailag jelentős különbséget kimutatni, ezért meglehetős biztonsággal kimondhatjuk, hogy a Betaseron használata 16 éven keresztül nem fogja jelentősen csökkenteni az EDSS 6. pontjának elérését ebben az időszakban.

Mivel egy tanulmány eredményei mindig megkérdőjelezhetők, a tervezés és az adatgyűjtés tökéletlenségei miatt, nagyon fontos, hogy már három független tanulmány a rendelkezésünkre, melyek az ABCR gyógyszerek hatásosságát kicsit eltérő módon vizsgálta. Figyelemreméltóan, mind három tanulmány szilárdan mutatja, hogy az ABCR gyógyszereknek nincs statisztikailag jelentős hatása a betegség hosszú távú progressziójára.

A három különböző és meglehetősen szigorú tanulmány azonos eredményei alapján, most már kétségtelenül bebizonyosodott, hogy az ABCR gyógyszerek nem működnek. Ezért kimondhatjuk, az ABCR gyógyszerek nem tulajdonképpen érnek többet, mint a kígyóolaj. Megértem, hogy ez nagyon sok SM beteget elkedvetlenít, akik ezektől a gyógyszerektől remélték a hanyatlásuk lassulását. Azonban, legalább tudjuk, ezek a gyógyszerek nem lassítják a betegség progresszióját, és az SM betegek racionális, tudományos kísérletekre alapozott döntést tudnak hozni használatukkal kapcsolatban.

Azt a tényt is nehéz figyelmen kívül hagyni, hogy a neurológusok, akik gondolkodás nélkül írják fel ezeket a hatástalan gyógyszereket, ugyanazok, akik óvják betegeiket, hogy ne foglalkozzanak egy megalapozott, súlyos patológiai problémával, melyet gyakran hoznak összefüggésbe az SM-el – az agy és a gerincvelő akadályoztatott vénás ürülésével. Ami ezt még tovább rontja, az a tény, hogy az angioplasztikás kezelést, mely biztonságosan és hatékonyan képes megoldani a problémát és mely nagyon nyilvánvaló, és előnyös (gyakran látványos) eredménnyel járt majdnem mind az 1500+ betegnél, akiken végrehajtották már ezt a beavatkozást, visszatartják az SM betegektől.

Az én szememben valami nagyon tévútra ment, ahogy a neurológusok az SM betegeket kezelik. Hatástalan gyógyszereket nyomatnak nekik, ugyanakkor egy potenciálisan nagyon nagy segítséget nyújtó kezelést elnyomnak, és rossz hírbe hoznak. Azt hiszem, amikor a füst eloszlik, és a racionalitás visszatér, fel fogják ismerni, hogy inkább a pénzügyi tényezők, mint az egészség megőrzési megfontolások vannak e mögött a csúnya és elfogadhatatlan szituáció mögött.

Hivatkozások

Boggild M, Palace J, Barton P, Ben-Shlomo Y,Bregenzer T, Dobson C, Gray R., Multiple Sclerosis risk sharing scheme: two years results of clinical cohort study with historical comparator. BMJ. 2009, 9 pages.

Ebers G, Traboulsee A, Li D, et al., Analysis of critical outcomes according to original treatment groups 16 years after the pivotal IFNB-1b trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry, in press 6 pages

Veugelers PJ, Fisk JD, Brown MG, Stadnyk K, Sketris IS, Murray TJ, Bhan V., Disease progression among multiple sclerosis patients before and during a disease-modifying drug program: a longitudinal population-based evaluation. Mult Scler. 2009 Nov;15(11):1286-94.


Élhetőbb életért!

Ezzel az e-maillel támogatom, hogy a magyarországi szklerózis multiplexes betegek esélyt kaphassanak egy élhetőbb életre, az agyi vérkeringési zavar (CCSVI) megszüntetésével.

Ne hagyjuk, hogy azok a betegek, akik még nem kiszolgáltatottak - azzá váljanak a korrekciós műtét halogatása miatt!  Amit itthon betiltottak, holott a Society of Interventional Radiology támogatja a CCSVI-t, és felszólít a kutatások megindítására!
 


E-mail, 2010-08-29, 19:35

Igen Tisztelt Professzor Úr!
A Pulzus aug. 25-i adásában szó esett az un. elektrokemoterápiáról……….

Az adásban szóba került az CCSVI műtétek betiltása is. Ez az eset is igazolja azt a gyanúmat, miszerint a legfelsőbb orvosi körök hazánkban vagy kiszolgálói a nemzetközi gyógyszeriparnak, vagy szakmai irigység, féltékenység és egyéb okok miatt ellenállnak minden újításnak, nem törődve a következményekkel.

Úgy hiszem, ideje lenne az orvostársadalom tisztességes, jó szándékú, a haladást elősegíteni akaró részének összefognia az egészségügyet uraló és szinte korlátlan hatalommal rendelkező akadémikus vezetőinek eltávolítása érdekében. Ennek érdekében az egyetlen lehetőség az országot irányító politikai vezetés meggyőzése a változtatások szükségességéről, a hatalmat gyakorlók hatáskörének erőteljes korlátozásáról.
Kiváló tisztelettel
A.V.    
         


E-mail:
2010.8.25.

Tisztelt Professzor Úr!

Koczka Lászlóné vagyok  5 éve SM beteg,Miskolcról.

Úgy hallottam betiltották az CCSVI műtéteket. Ha ez igaz, akkor nem tudom miért kell nyomorúságban élnünk életünk. Nincs jogunk élhetőbb életet élni? Ki akadályozza meg és miért? Még fiatal vagyok, hogy ennyire tehetetlen legyek,családomnak is szüksége lenne rám. Nem tudok semmit csinálni a fáradékonyság és szédülés miatt. Ez a műtét pedig vélhetőleg segítene ezen. Szerintem jogom lenne egy ilyen egyszerű, rutin műtéthez,és ezzel járó javuláshoz, gyógyuláshoz.

Fel vagyok háborodva ezen, mivel egészségügyi dolgozó voltam, így tisztában vagyok ezekkel a témákkal, nincs joga és nem is lehet senkinek egy egyszerű műtétet betiltani azzal az ürüggyel, hogy SM beteg vagyok, azoknak nem jár semmi????

Tisztelettel:

Koczkáné/Etelka/
 


CCSVIBLOG.HU

„NEM ADJUK FEL! SOHA!”

2010. aug. 18. 20:52 | írta:SpyNet,

Neurológusok annyira támadták Dr. Harmat Zoltánt, hogy egy darabig ő sem csinálja a beavatkozást itthon, külföldre kell mennünk. Éljenek a neurológusok! Számítanak valamit is a betegek? Ránk nem vonatkoznak az emberi jogok? Vagy mi betegek nem emberek vagyunk?

Mit tenne a kedves neurológus, ha nála jelenne meg ez a szörnyű betegség? Vagy ami rosszabb: Egy kedves szerettén jönne elő? Neki is felírnák a gyógyszereket? Őneki is adnák az infúziókat? Őt is küldenék olyan kísérletekre, amiknek hatásuk csak 1 van, amit úgy hívnak: mellékhatás?

2010.aug.19. 20:32 / írta TOBAGO

„Kedves Barátaim! Spynet-nek teljesen igaza van. De nem adjuk fel! Minden magyar SM betegnek  JOGA VAN  egy emberibb élethez,  egy emberhez méltó  és lényegesen JOBB ÉLETMINŐSÉGHEZ!

Mindent megteszünk, hogy szeptemberben elkezdődhessenek Pécsett a CCSVI Liberation - műtétek azokon a magyar SM betegeken akiknek vénás szűkületük megállapítható. Világos, hogy "Big Pharma" és a neurológusok világszerte mindent, de mindent megtesznek a CCSVI Liberation eljárás bevezetésének és gyors elterjedésének megakadályozására.

Egy lobby százmilliárd dollárjai érdekében  a holisztikus rákkutatás és rákkezelés története is megmérgezett, (dr.M.Gerson, dr.R.Rife…..), tönkretett, (dr.A.Weber…) ellehetitlenített, (dr.R.Pekar, dr.K.B.…) üldözött, bebörtönzött (dr.A.H.S…..), becstelenül támadott (dr.H.N, dr.J.H…...) kutatók, kutató és klinikai orvosok története!

Féltik  -  mint más új kezelési eljárásoknál  -   kezelési monopoljukat, dollármilliárd  profitjukat!  Embertelen, etikátlan tiltások helyett  emberközpontú megoldást kérünk és követelünk a hatóságoktól a magyar SM betegeknek  a humanitás nevében (ajánlom az akadályozóknak, nézzenek a lelkükbe, kérem emlékezzenek esküjükre  „Primum  nil nocere” és  „Szeresd  EMBERTÁRSAI-DAT, mint ÖNMAGADAT!”) pénzközpontú  mellékhatás-gazdag kezelés helyett!     Igen, ha máshogy nem megy, megyünk a parlament elé! Ott leszek!”           


E-mail,

2010. augusztus 13., 6:42

SM 

Tisztelt professzor Úr minden elismerésem az Öné, amit értünk tesz. Most már van egy kis reményem, hogy jobb életem lesz!

Köszönöm mindenki nevében!!!!!!
Tisztelettel Eta (K. L.)


Óriási felfedezés a Sclerosis Multiplex kórokáról
Érsebészeti műtéttel gyógyítható?
 

Egészen bizonyos, hogy mérföldkőhöz érkezett a sclerosis multiplex gyógyítása. 2009-ben az olasz Zamboni és mtsai a J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry-ban új kórképet, betegséget írtak le: Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency /CCSVI/ ( Krónikus agyi-gerincvelői vénás elégtelenség). Ez a központi idegrendszer vénás elfolyásának akadályoztatását jelenti. Ezen akadály a nyaki, agy felől a szív felé vezető vénák veleszületett szűkülete révén jön létre, vénás pangást okozva a központi idegrendszerben. Diagnosztikája első lépcsőben a nyaki ultrahangos vizsgálat, mellyel speciális vénás áramlási anomáliákat lehet észlelni. A felfedezés óriási jelentősége azonban abból áll, hogy az 1-es fázisú, 500 betegen elvégzett klinikai vizsgálat kiderítették, igen szoros összefüggés áll fenn a CCSVI és sclerosis multiplex (SM) között:
1.A SM-es betegek 56%-ánál találtak CCSVI-t
2. Az egészségesek 22%-ánál fordul elő CCSVI

3. A demyelinizációs folyamatban szenvedők 38%-ánál CCSVI áll fenn
4.
A súlyos SM-es betegek 80%-ánál (!!) találtak CCSVI-t.                                        Forrás:www.er-sebesz.hu



Első sikeres CCSVI műtét  /2010.július 7. Pécs/, Dr.HARMAT Zoltán
Magyarországon a  „Rákérdés”-ben (ECHO TV,
2010.július 24.)

"Az Echo TV RáKérdés c. műsorában Dr. Harmat Zoltán intervenciós radiológus bejelentette, hogy elkezdi Magyarországon is a CCSVI műtéteket. Elmondása szerint nem az SM-et gyógyítja, hanem a betegekben amennyiben diagosztizálható a nyaki véna szűkülete, akkor azt meg kell műteni. Bemutat egy beteget is, akinél tapasztalható az életminőség javulás - azaz a tünetei javultak a műtét után."

(forrás: ccsvi.blog.hu)

A műsor megtekinthető:

45:36 perc

Kommentek(kivonat):

mili60 2010.07.09. 19:55:15

Nekem tetszett a riport,(ECHO TV, „RáKérdés” – szerk.) ellentétben a Neurológiai Szakmai Kollégium vezetőjének reagálásával.
Valahol nem akarják megérteni, hogy itt nem az immunmoduláns kezelés kiváltásáról lenne szó, hanem
a beteg ÉLETMINŐSÉGÉNEK javításáról!
Szerintem a betegek zöme örömmel vállalná a műtétet, - melynek kockázata bármely más érműtétnél nem nagyobb - csak hogy csökkenjen vagy megszűnjön sok kínzó tünet!
Az eddigi eredmények annyira egyértelműek, hogy nem értem miért kell még több vizsgálat eredményét megvárni.
Mi lesz azokkal a betegekkel, akiknek fontos az időfaktor?!

Elitebear 2010.07.11. 16:07:59

Ha jól értettem a Magyar Neurológiai szakma a nemzetközi kutatások eredményére vár. Persze ez ingyen van! Várni nem kerül semmibe! ………

SpyNet 2010.07.11. 16:07:59

@mili60: nem mi emberek érdekeljük őket, hanem a gyógyszeripar. én megkértem magyar orvosokat, hogy bizonyítsák be rajtam, hogy a ccsvi hazugság. Mintha levegőnek beszéltem volna!

SpyNet 2010.07.11. 18:27:33

@mili60: addig, amíg az SM 2000 milliárd Ft-ot jelent a gyógyszeriparnak a világon, addig mi betegek meg is halhatunk. Mostanság tudtam meg, hogy a világon összesen kb. 300 milliárd forintot kapnak a neurológusok évente a gyógyszeripartól.

@Elitebear: amig várnak, pénzt keresnek rajtunk. Ez gaz!
Nem az lehet a gond, hogy CCSVI terén még "senki gyereke" vagyunk? Mert a neurológusoknak (lássuk be) nem érdeke, az érsebészek és intervenciós radiológusok pedig még nem érzik magukénak a CCSVI-s SM betegeket.
SpyNet te még nagyon fiatal vagy, ha jól tudom sajnos rossz állapotban. Éppen értetek kell hajtani ezt a dolgot, hogy
legyen esélyetek egy jobb életre!

@mili60: miattunk kéne hajtani? Nem szabad különbséget tennünk a fiatalok és az öregek között. EMBEREK vagyunk! Előttem még 60 év van, előtted 30. 1 nap is lehet szép és emberi!

vadzsrajogini 2010.07.20. 15:37:48

………De azt hiszem volt még pár orvos a történelemben, aki nem várt olyan studykra, amikből a kutatók azt hoznak ki, amit akarnak.

remeny64 2010.07.25. 17:11:07

Ha a V. professzornak lenne SM-beteg szeretettje, azt is türelemre intené? Én 15 éve romlok, 3 éve már csak rollátorral tudok járni. Terápia? Semmi! Gyógytorna, ez minden. NEM AKAROK TOVÁBB VÁRNI! Mire? A tolókocsira? Rajtam még a gyógyszermultik sem veszítenének, hiszen gyógyszert sem kapok. Az állam viszont nyerne, ha újra dolgozhatnék, mert akkor adóznék ugyebár. Nekem semmi veszítenivalóm nincs! Tisztelt érsebészek, jó lenne, ha követnék a pécsi példát, óriási lehetőség! Jelentkező lenne bőven...

lám csak 2010.07.26. 13:17:39

Nem hiszem, hogy nagyon vigasztaló, de sajnos tény: az orvostudományból mindinkább kizárni igyekeznek az ex juventibus beavatkozásokat. Emellett standardizált tünetegyüttes kezelésére adott biztosító által finanszírozott akár csillagászati költségvetésű gyógyszereket igyekeznek bevezetni.                            Ha nincs rá fedezeted, az pech. Egyre inkább ez a trend.
Az a probléma, hogy az SM NEM EGY BETEGSÉG, HANEM  EGY SZINDRÓMA. A hatásmechanizmus köztes állomásai mindinkább egyfajta károsodott állapothoz vezetnek, a kiváltott októl függetlenül. Gyakorlatilag elenyésző mértékű a szindróma INDIVIDUÁLIS, OKI JELLEGŰ klasszifikálása. (Pl. kérdezném, hol olvashatunk a szardíniai retrovírusos szubklassz vs. allergiás encefalomielitisz differenciálásáról?). A biztosító-lobby célja az, hogy minimális kiadással generikumokat produkáljon, ami minél szélesebb körben igazoltan hatást kelt.
Ennél csak egy erősebb lobby van, ráadásul kevésbé széttagolt: a gyógyszergyártó lobby.                                    Ami aztán nem a gyors lefolyású oki terápiákban érdekelt, de nem ám!

szalmon ella 2010.07.27. 23:39:36

Az orvost számos támadás érte már.
Ennyire nem vagyunk fontosak mi betegek?
Vajon hány orvos ment ki a kongresszusra?
Hány neurológus?
Vagy csak a papírt várják a kutatásokról és az lesz a tuti?
A betegek beszámolója smafu?
Nem hiszem el, hogy ebben az országban nem a józan ész működik.
Akinél pedig igen, azt megpróbálják tönkretenni.

szalmon ella 2010.07.28. 11:48:47

Miért viselkednek így az orvosok? Az SM marad neurológiai betegség, a vénatágítás "csak" a tüneteken javít. Zamboni nem a teljes gyógyításról beszél, méltóbb életet kínál a betegeknek és ezt sem mindnek.
Miért hallgatnak? Illetve ha beszélnek akkor miért ily gyűlölettel?
Miért kell engedélyezés egy olyan műtéthez amit más területen már évtizedek óta végeznek?
Marad számunkra a magánrendelésen végzett beavatkozás több százezer forintért. Utána mi lesz?    SM beteg leszek? Vagy nem?
 



Sclerosis (Szklerózis) Multiplex 

 

Az orvosok Sclerosis Multiplex-nek mondják, külföldön Multiple Sclerosis-nak hívják. Rövidítve itthon SM, külföldön MS. Mit jelent ez a két szó? Sok embernek semmit, de van, akinek nagyon sokat.

 

Azt jelenti, hogy egy olyan betegséget sikerült beszereznie, amelyet orvostudomány jelenleg nem tud gyógyítani, sőt még az sem tudják, pontosan mi okozhatja.

 

Azt jelenti, hogy az élete meg fog változni, de hogy mennyire, azt nem lehet előre tudni. Van akinél korán, még 20 éves kora előtt jelentkezik, és van akinél későn, 40 éves kor után kopogtat. Van akit egyszer meglátogat, aztán elmegy, és évekig nem tér vissza. Van akinél gyakran kopogtat, és van akit az első találkozás után, még egy rövid időre sem hagy el. Van aki évtizedekkel a betegség jelentkezése után is szinte egészséges, és van aki alig néhány év alatt kerekesszékbe kényszerül.

 

Ez a Sclerosis Multiplex!

 

Ezerarcú kórnak is nevezik, mert mindenkinél máshogy viselkedik, és a diagnózis megállapításakor nem lehet megjósolni a betegség lefolyását. Világszerte folynak a kutatások, de eddig még nem sikerült olyan gyógyszert találni, amely meggyógyítaná a betegséget. Némelyik formájában az előrehaladását lassítani tudják, de megállítani nem.

 

Nehéz szembesülni ezzel a két szóval, amikor az orvos közli a diagnózist. Először azt sem tudjuk, hogy mit jelent. Van aki olyan szerencsés, hogy az orvosa elmagyarázza a betegség lényegét, és válaszol a kérdéseire, de vannak, nem is kevesen, akik a két szón kívül nem sokat tudnak meg az orvosuktól. Léteznek szklerózis multiplexes betegek részére klubok, egyesületek, de ezek létéről sem értesülnek mindig a frissen diagnosztizált betegek. Nem tudják kihez forduljanak, hol tudhatnak meg többet a betegségükről.

 

Az interneten rengeteg információt lehet összegyűjteni, de sajnos sok anyag, csak idegen nyelven érhető el. Külföldön számtalan csoport alakult az interneten, az ilyen betegségben szenvedők részére, ahol tartják egymással a kapcsolatot, megbeszélik gondjaikat, örömeiket, értesülhetnek a kutatások új eredményeiről.

 

2003. januárjában alakult egy magyarnyelvű levelezőlista a sclerosis multiplexes betegek részére.

 

(forrás: smlista.hu)

 

További információk: www.smlista.hu


 

CCSVI - a szklerózis multiplex vénás eredete
 

Egy olasz doktor, Paolo Zamboni nemrég megjelentetett egy tanulmányt, melyben felveti, hogy az SM (szklerózis multiplex) okozója lehet a koponyai vénás keringés elégtelensége. Eredményei újszerűek és a modern tudomány által igazoltak, mindenféleképpen továbbgondolásra érdemesek.

“Először átnéznek rajtad, aztán kinevetnek, aztán harcolnak veled, és végül nyersz.”
(Mahatma Gandhi)

                        

Lengyel CCSVI orvosok Magyarországon!

Assoc.prof.dr.Dávid Tamás meghívta Magyarországra a Lengyelországban CCSVI műtétet végző orvosokat:

Most szombaton

 2010.június 5.-én délelőtt 10:00 órakor a Magyarok Házában

(Budapest V. Semmelweis utca 1-3.)

 szeretettel várjuk magyar  SM barátainkat  és az érdeklődőket mivel meghívásunkra Dr.Tomasz LUDYGA és Dr.Marian SIMKA ( a világ legtapasztaltabb SM Liberation - eljárás specialistái) látogatnak el Budapestre és tartanak előadást, válaszolnak kérdésekre.

Az ECHO TV-ben a "RáKérdés" talk show adásban (16:00-17:00 órakor) assoc.prof.dr. Dávid Tamás és dr.Várhidi Hajna vendégei lesznek.

Dr. Marian Simka műtéti eredményeinek összefoglalója (angol, pdf), itt pedig a nevére rákeresve megtalálható az összes CCSVI-vel kapcsolatos publikációja:

http://csvi-ms.net/en/content/publications-venous-multiple-sclerosis

                        

Christopher műtéte - előtte-utána videóval

Christopher Alchenbrack (Kanada)nem bánja, hogy Lengyelországba látogatott, ahol CCSVI műtétet hajtottak végre rajta. 

A CTV News márciusban látogatta meg, ő pedig megmutatta, 18 év SM milyen nyomokat hagyott rajta. Bottal tudott csak járni, fáradtság gyötörte, és a látása is rossz volt.

- Egyetlen SM gyógyszer sem tudta megállítani az évek alatt az SM rosszabbodását - mondja.

Miután hallott a CCSVI-ről, talált egy orvost, aki diagnosztizálta nála is a jobb oldali juguláris véna szűkületet. Eldöntötte, hogy aláveti magát a műtét, melyet sokan kockázatosnak tartanak, de neki nem volt ideje arra várni, hogy alapos kutatásokkal alátámasszák az elméletet.

- Nem volt időm várni, bármikor kaphattam volna egy újabb nagy rosszabbodást, mialatt az eredményeket várom.

Lengyelországba utazott, és 10.000 dollárt fizetett egy ígéretért, amire nem is volt garancia. Christopher 30 percen belül érezte a műtét hatását. 

- Fél óra múlva már mozgattam a lábujjaimat, csodás volt! Az egyensúlyom is azonnal javult, többé nem volt szükség a botra! Másnap reggel simán keresztülsétáltam a hotel nagytermén a botom nélkül, az emberek akik láttak sírásban és tapsban törtek ki.

Christopher elmondta, hogy az évek óta tartó fáradtság eltűnt, és tud például hátrafelé is járni. A látása is szinte azonnal javult. az akaratlan szemmozgások eltűntek. 5 évet lépett vissza az időben, úgy érzi.

A kérdés, hogy ezek a tapasztalatok valósak-e és meddig tartanak? Az orvosok nagy része a placebo hatásnak tulajdonítja ezeket. 

- Soha ez életemben nem tapasztaltam ilyent. Pedig ha placebo hatás, akkor a gyógyszerek közötti váltáskor is tapasztalnom kellett volna hasonlót! Az orvosom döbbenten vizsgált meg, amikor visszamentem hozzá. Megkérdeztem tőle? Gondolja, hogy ez placebo hatás? Nem Christopher, ez nem placebo.

A kanadai CTV filmje itt megtekinthető, az elején amikor Christophert mutatja az a műtét előtti állapota, a végén pedig a műtét utáni.

VisszaVISSZA A FŐOLDALRA